ik heb mijn trein gehaald vandaag

Vandaag zou het gebeuren, dinsdag 26/04, om 11u inchecken voor mijn trein. Samen 'en route' om 'Mister X' (mijn tumor) en 'Madam Okselklier' te gaan verslaan. 

Plaatsen van de poortkatheter stond als eerste op het dagprogramma. Een programma dat uiteindelijk toch tot 18u30 zou duren. 

Tegen 11u werd ik (sinds de avond voordien al zo nuchter als een kalf) door Geert naar de dagkliniek gebracht.

Daar werd meteen een infuus gestoken, mijn gewicht moest op de weegschaal (en nee, ik vertel niet hoeveel het was 😂) en mijn lengte werd gemeten (ben 2 cm gekrompen tegenover 10 jaar geleden 🤔 (dat mag de lezer van deze blog wel weten 🤣). 

Daarna ging het richting operatiekwartier. Voorbereiding door 2 chirurgieverpleegkundigen, waaronder een uiterst sympathieke Russische mevrouw waar ik na afloop nog een lange en leuke babbel mee had. Ze was ervaringsdeskundige, want ze heeft zelf al meer dan 8 jaar die kloteziekte (elders) in haar lijf en leden. En toch zo moedig. Sterke madam!

Dan die 'poort' erin, onder plaatselijke verdoving. Ik vreesde voor een pijnlijke, rottige procedure maar het verliep supergoed. Pijn? Een heel klein beetje, maar goed uit te houden. "Vergelijkbaar met een tandartsbezoek", zei de chirurge. Ik heb haar achteraf gezegd dat ze overdreef want dat ik dat plaatsen van de 'port-à-cath' aangenamer had ervaren dan een tandartsbezoek. De kleurige vlindertjes 🦋🦋 op haar vrolijke chirurgieshort deden een sprongetje van blijdschap toen ze dat hoorden 🤣

Om 13u was ik al terug op mijn kamer en het (best wel lekkere) middageten stond al op me te wachten...

... maar verder dan de soep raakte ik niet, want er moest nog een hartfilm en hartecho gemaakt worden.

Dit onderzoek gaf aan dat er toch wat hartritmestoornissen merkbaar zijn bij mijn 'coeur'. Mijn ❤️ zal dus extra gemonitord moeten worden, aangezien de chemo daar vermoedelijk geen deugd zal aan doen.

Er volgden dan nog lange gesprekken met de 2 borstverpleegkundigen en met de oncologe. En ondertussen liepen druppelsgewijs maar vlotjes (na het oplossen van een kleine blokkade door teuggelopen bloed bij het hartonderzoek) de fameuze zakjes chemo via mijn spiksplinternieuwe poort naar binnen, afgewisseld door wat spoelingen tussendoor en een extra zakje ijzer (want die stond te laag).

Nog een heel schema meegekregen aan komende onderzoeken en behandelingen: 

8 weken lang dagelijks een flubitisspuitje in de buik door thuisverpleging. 

Tussendoor schaatst daar, van 3 t.e.m. 7 mei, ook een dagelijks subcutaan 'stout' spuitje doorheen. Niet zozeer dat het zetten ervan pijn doet, maar het veroorzaakt in die 5 dagen meestal zeer veel botpijnen, door de eiwitreacties in het beendermerg. 

"Vaak vragen patiënten na 3 of 4 van die spuitjes om ermee te stoppen omdat de pijn niet meer draaglijk is', zei de oncologe, "wat dan ook gebeurt". 

Benieuwd of ik het wél kan uithouden tot 5. I'm gonna try!🤞💪

Nu donderdag is het dan 'pruiken-shopping-dag'. "Nu je nog (misschien nog 1 of 2 weken) gezegend bent met jouw eigen haar is het goed al bij die winkel langs te gaan", zei de borstverpleegkundige. "Dan kunnen ze jouw huidige kapsel nog zien, je haarkleur,... En zo beter afstemmen wat qua pruik bij je past. Ze kunnen ook jouw haar scheren als je dat wil. Minder confronterend dan dat zelf te moeten doen".

Misschien ga ik toch voor een totale stijlbreuk. Ander kleurtje (fancy pink 😂), kort Pixie kopje, halflang carré, alles kan. Enkel echt lang sluit ik totaal uit want dikke madammen als ik staan nooit mooi met lang haar, vind ik. Short it will ne, of hooguit halflang. Tips altijd welkom!!

Deze vrijdag worden ook al 'clips' geplaatst op 'Mister X' en 'Madam Okselklier'. Een soort 'marker' dus. 'Mister X' en 'Madam Okselklier' kúnnen door de chemo wegkrimpen, maar die 2 zijn ook erg onvoorspelbaar, dus reageren niet altijd op dezelfde manier, de stouterikken. Afwachten dus wat ze doen. Hoe dan ook, als ze al een spelletje 'verstoppertje spelen' zouden plannen (wat op zich uitstekend nieuws zou zijn), dan wordt het voor hen toch moeilijk om onzichtbaar en onvindbaar te worden want vanaf de plaatsing van de clips zijn ze daardoor achteraf bij de operatie toch makkelijk traceerbaar, net als het hen omringende weefsel. 

De clipsprocedure zal vergelijkbaar zijn met de bioptie qua 'pijn'. 

Diezelfde middag volgt ook nog een bespreking met de gynaecologe die me zal opereren, voor de borstoperatie in het najaar.

En aanstaande week dinsdag is er dan nog een MRI van mijn hersenen. Als ze die vinden natuurlijk.😌

De data voor de komende chemo zijn ook al wat uitgestippeld (maar slechte bloedwaarden kunnen daar soms wat roet in het eten gooien). In principe is DINSDAG vanaf nu mijn chemodag, 1 week op 2. Tot we 8 weken ver zijn, want dan volgt nieuwe reeks chemo mét immunotherapie.

En in juli staat ook alvast al het erfelijkheidsonderzoek gepland, in het UZGent. Om te kijken of krimpen hier een rol speelt en of ik (en mijn broer, nichtjes, neven,...) extra risico lopen op deze of andere kankers. Pas na 7 weken zou het resultaat daarvan dan bekend zijn. 

Als er 1 zaak is die in de voorbije dagen en ook vandaag opviel, dan is het wel wat een perfect geoliede machine het is, daar bij de borst(dag)kliniek. Topteam 👍 Ik voelde me er in ieder geval al meteen 'thuis'.

Stapels duidelijke uitleg kreeg ik, maar ook een resem informatiebrochures, verzorgingsproducten mét tips, medicijnen,... En óók een slaapmutsje. 😴.  De borstverpleegster vond rood mij het beste staan. 's Nachts zou mijn kale hoofd koud gaan aanvoelen, dus dan toch maar een mutske op die kale knikker zeker?😉 Met het licht uit, in het nachtelijke donker, is dat rood waarschijnlijk niet eens merkbaar 🤔 Maar er zullen ongetwijfeld ook middagdutjes volgen.  

'La vie (en mijn slaap 💤) en rouge🖍️',  dan. 

Oja, en er was ook die leuze op dat ene zakje... Een leuze die ik ook meeneem op deze lange treinrit en die ik me eigen ga maken: "Zorg goed voor jezelf".  

Ga ik zeker doen, beloofd! 👍