Opnieuw een fout lotje getrokken

Ik heb opnieuw een fout (dus slecht) lotje getrokken... Geen goed nieuws gehad vandaag.

Vorige week kreeg ik een bot- en beenmergpunctie omdat mijn witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes al een tijdje veel te laag stonden. "Zoiets is wel vaker het geval bij iemand die chemo krijgt', zei de oncologe, "maar als het 6 maand na de chemo nog steeds zo is, dan klopt er hoogstwaarschijnlijk iets niet."  Dus werd een bot- en beenmergpunctie gepland op maandag 30/10. 

Ik was vooraf al bang voor de pijn die zo'n punctie zou doen maar het viel wondergoed mee. Een tandartsbezoek is vaak nog lastiger vind ik. Of lag het aan de Temesta die me zo kalmeerde dat ik de handen van de verpleegster niet tot moes kneep (zoals ze me lief had aangeboden)? Of aan mijn hoge pijngrens (wat ik al meermaals en ook nu na de punctie te horen kreeg)?

Achteraf volgde echter wel de angst over welk resultaat deze punctie zou aantonen maar ik bleef hoopvol hopen op 'loos alarm' en een onschuldige reden die die slechte waarden veroorzaakten. Maar ik moest geduld hebben, tot vandaag, woensdag 8/11, om er meer over te vernemen tijdens een overleg met de oncologe.

Voorbije maandag gluurde ik toch al even voor het slapengaan in CoZo (een app die je medische gegevens verzamelt) naar de laboresultaten. Ik ben niet medisch geschoold en dat medisch jargon lijkt me vaak onbegrijpelijk Chinees maar met wat Google'n van termen dacht ik toch te begrijpen dat het er niet zo rooskleurig uitzag toen ik zag dat er sprake was van 'aanwijzing van beginnende MDS'. Achteraf gezien niet zo'n goed idee, om dergelijke 'lectuur en opzoekingswerk' voor het slapengaan te ondernemen als je deftig wil slapen. Maar kom, ik nam me voor nog niet te gaan panikeren en geduldig verder af te wachten wat de oncologe ons woensdag zou vertellen. Dit goede voornemen ten spijt volgde er toch een slapeloze nacht, met doemscenario's die voor mijn ogen flitsten en dingen waarvan ik me nu éxtra realiseerde dat ik die allemaal toch eens moet regelen, want... je weet maar nooit...

Nacht van dinsdag op woensdag dan voor alle zekerheid (en per grote uitzondering) toch maar een Temesta (de tweede die ik ooit nam) genomen. Goed en diep geslapen maar vanaf het wakker worden duurden alle uren plots dagenlang en tikte elke minuut tergend traag weg. Het kon niet snel genoeg 15u30 (uur van afspraak) zijn. Zenuwen gierden door mijn buik, maag en hoofd. Blij dat Geert (die de namiddag vrij had genomen) 's middags eindelijk thuiskwam en het even nadien tijd was om richting ziekenhuis te vertrekken. Aan het wachten in de wachtzaal leek maar geen einde te komen. Tot het onze beurt was en Geert en ik het kabinet van dr. Wilmes, de oncologe, werden binnengeroepen. 

De blik van de dokter liet me al het ergste vermoeden, nog voor ze 1 woord had uitgesproken. "Het ziet er niet goed uit hé", zei ik. Ze kon dat alleen maar bevestigen. Heel rustig en sereen tekende ze op een A4-tje uit hoe ruggenmerg juist functioneert, waar het juist toe dient en welk 'defect' er in mijn geval nu was ontdekt. 

"MDS (MyeloDysplastisch Syndroom) zeker?", vroeg ik haar. Want dat had Mr. Google me laten begrijpen na de zoektochten in de voorbije anderhalve dag naar het hoe, wat en waarom. "Ja... inderdaad", antwoordde ze, "alleen is nog niet duidelijk wélke subvorm en welk soort defecten de slechte cellen vertonen en wat er zich op vlak van de chromosomen afspeelt én welke behandeling er nu moet worden ingezet. Daarvoor moeten we nog de bijkomende resultaten van UZ Leuven afwachten. Kan 8 tot 10 weken duren...".  Dat wordt dus nog serieus geduld uitoefenen. Dik 2 tot bijna 3 maanden wachten... het aftellen kan beginnen. Nog even langs het labo langs voor een bijkomende bloedafname en we mochten naar huis. Ik stond sterk en had de diagnose rustig gecapteerd vond ik, en we dronken alvorens naar huis te gaan nog een koffietje (dat meer dan ooit nu een bakje troost was) in de cafetaria. Daar zag ik een van de oncologisch verpleegkundigen die me maandenlang bijstonden maar toen ik kort even mijn verhaal aan haar deed waren ze daar plots, de traantjes. Het doet tenslotte wel wat met een mens. 

Hoe dan ook is MDS een chronische vorm van bloedkanker (leukemie) die enkele jaren rustig kan blijven en die enkel te genezen is door een stamceltransplantatie (als je daar tenminste voor in aanmerking komt én er een geschikte stamceldonor wordt gevonden). Het is niet voor iedereen een geschikte optie. En je moet bovendien lichamelijk in zeer goede conditie én minder dan 70 jaar zijn want het is een heftige, zware behandeling en niet zonder risico.

EPO (ja, dat voor wielrenners verboden middel) of chemo zijn 2 alternatieve opties maar die zijn niet-genezend. Ze kunnen enkel de ziekte wat proberen in te tomen om zo de levensverwachting toch wat te verhogen. Momenteel zit volgens de oncologe de kans er dik in dat het voor mij die EPO zal worden. Via inspuitingen die ikzelf of de thuisverpleegkundige kan zetten. Maar daarvoor moeten we dus eerst alle resultaten binnen hebben.

En dan moeten we verder in de toekomst nog kunnen rekenen op een portie geluk. En het trekken van deze keer eens een GOED lotje. Want MDS kan ook heel plots 'stout' worden en evolueren naar een acute leukemie. En dan gaat het snel bergaf. Pijlsnel zelfs. En wordt de situatie meteen ook kritiek en dodelijk. Een lieve collega liet me weten dat haar vader vorige zomer is overleden aan acute leukemie, nadat hij 4 jaar MDS had gehad na een voorgaande kankerbehandeling. En zo zijn er talrijke gevallen las ik. 

((Update: ik kreeg ondertussen ook twee positieve(re) verhalen van lotgenoten die al een paar jaar in behandeling zijn voor MDS en waar het naar omstandigheden toch vrij goed mee gaat. Ik hoop op hetzelfde voor mezelf)).

Het lijkt dus echt wel alsof ik een abonnement heb op 'slechte lotjes trekken'. Ik doe mijn uiterste best om me vooral te blijven focussen op mijn 'kleine gelukskes' (dat weten de volgers van deze blog al wel). Na wat jaren aan kampen met een chronische ziekte (achteraf gezien een peulschil in verhouding tot wat volgde), het afscheid nemen van enkele mij erg dierbare en nauw aan het hart gelegen mensen (en het gemis en leegte die ze nalaten), het krijgen van borstkanker (en daar dan het meest gevaarlijke type, met meeste kans op uitzaaiingen en herval), en dan nu dit... die MDS. Heel veel slechte lotjes... Het wordt dus weer een kwestie van die 'kleine gelukskes' tenvolle te gaan opzoeken. Zal niet gemakkelijk zijn. Maar moeilijk gaat ook, zeggen ze.

Het is eigenlijk gewoon veel pech hebben, bedenk ik me dan. Want MDS is een zeldzaam voorkomende ziekte (die jaarlijks bij ongeveer 5 op de 100.000 mensen wordt vastgesteld). En ze wordt in de meeste gevallen veroorzaakt door... chemo die men kreeg ter behandeling van een (andere) kanker. Je komt simpelweg van de regen in de drop terecht dus. De ene ziekte en behandeling veroorzaakt een andere. 

En ik dacht nu net voldoende porties aan pech te hebben gehad en door het allerergste doorgesparteld te zijn en nu, na anderhalf jaar ziek zijn, opnieuw mijn normale leven (tussen alle momenten van vermoeidheid en gewrichtspijnen in) te kunnen heropnemen. En te gaan genieten van mijn pensioen. Maar nee, nu volgt dit weer. Had ik echt niet zien aankomen en 't is een ferme mokerslag in mijn gezicht. Maar het komt wel weer goed. Hoop ik... En ja, het zal wat tijd vragen om dat weer eens allemaal een plekje te geven en mijn moed, kracht en vechtlust nog maar eens bij elkaar te grabbelen maar ik ben er zeker van dat ik hier, met de steun van de familie en vrienden die er in de voorbije anderhalf jaar ook voor me waren, ook nu wel weer zal doorspartelen. 

Oja, en aan iedereen die vooraf de vingers kruiste, kaarsjes liet branden, me steunde met berichtjes, schouderklopjes, telefoontjes: dikke merci. Ze hebben dan geen wonder tevoorschijn getoverd (toverstokjes durven al eens falen hé) maar ze gaven me (en geven nog steeds) een ferm warm gevoel. Ik voel me gesteund en gedragen door jullie allemaal. Dus: dankjewel! ❤️💋

Voor wie wil weten wat MDS juist is kan terecht bij Mr. Google of het hier lezen:

https://www.hematon.nl/ziektebeelden/mds-mpn/mds