Hersenspinsels

Nog eens een blog, kwestie van de vinger aan de pols te houden en mijn emoties en zielenroerselen nog eens met jullie te delen en nog eens jullie luisterbereid oor binnen te glippen.😉

Ik las in de voorbije dagen in een paar van de FB groepen rond borstkanker die ik volg dat er in de voorgaande week in totaal 6 (ja, zes!) leden/lotgenoten zijn overleden. Allemaal hervallen na een eerste of tweede keer borstkanker. Uitgezaaid... 😭 Verdwaalde kankercelletjes die zich elders in botten of organen gingen nestelen om daar stoute dingen te doen... Sommigen overleden meer dan 10 jaar na hun eerste borstkanker maar anderen hadden nog minder geluk en hervielen dan weer vrij kort na hun eerste kankertraject al, met slechte afloop achteraf. Allemaal vrouwen tussen 43 en 60 jaar. Allemaal té kort geleefd. Allemaal téveel pijn en verdriet gehad. Allemaal té erg, té lang en té vaak ziek geweest. Allemaal geen kans gekregen op gelukkig oud(er) worden... 

Allemaal hadden zij heel veel steun gekregen en gevoeld tijdens hun ziek zijn maar hadden zij, hun partner, hun gezin, familie en vrienden de harde geleverde strijd anders willen zien aflopen. Ze wilden dat gevecht  WINNEN! Xena Warriors waren het, stuk voor stuk, en die geven zich niet snel gewonnen. Ze wilden eerst het kankerbeest verslaan om dan door te gaan met hun leven en gelukkig zijn. Maar met of zonder steun, hoeveel bezorgdheid en liefde je ook voelt en hoe hard je ook vecht, soms heb je zelf niets te willen. Dan beslist het levenslot voor jou en gaat het ongewild helemaal de verkeerde kant uit. En dat is dan niet de kant die je zelf voor ogen had en waar je het allemaal voor doet. Spijtig genoeg...🥺

Ik hoop dat alle mensen die deze dappere en strijdlustige vechtsters nu moeten missen toch veel sterkte, moed en kracht kunnen putten uit het gevecht dat die vrouwen voor zichzelf maar ook voor hun naasten hebben gestreden. ❤️🙏

Als zoveel slecht nieuws op amper 1 week komt binnengeduikeld, dan kan je niet anders dan voor jezelf even de balans opmaken en de huidige stand van zaken eens onder de loep nemen. En dat is wat ik nu doe en met jullie graag deel.

Voor mij loopt het zwaarste deel (na meer dan een jaar aan borstkankerbehandeling) nu stilaan ten einde. Nog 2 keer immunotherapie (4 juli is de laatste, joepie!) en dan enkel nog verder met (7 jaar) hormoontherapie. De balans tussen goede en slechte uren, dagen en nachten, helt stilaan over naar wat meer goede dan slechte. Maar ontkennen dat er geen slechte meer zijn, dat zou dan ook weer liegen zijn. 

En het is nog lang niet het einde van mijn rit op deze kankertrein. De neveneffecten/bijwerkingen van de behandeling: 

nóg slechter horen (zelfs met hoorapparaten die het probleem niet opgelost krijgen), 

slechter zien (wit licht of wit papier kleurt nu plots in alle kleuren van de regenboog, wel leuk maar niet echt gewenst. En verder lijkt het voor mij overal veel te donker, alsof er overal te weinig Watt of Lumen in de lampen zit), 

stoute darmen (die me vaak verplichten in de omgeving van mijn toilet te blijven, praktisch en sociaal mijn leven beperken en mijn nachtrust doorelkaar schudden),

gevoelloze voeten, tenen en vingers (die lijken in tegenstelling tot mij wel dag en nacht te slapen),...

dat alles geeft ongemak en stress, ze maken het me moeilijk. Ze zijn ook erg 'onpraktisch', vervelend en alom 'aanwezig', 24/24 uur.  En ze zijn vooral vermoeiend. Het zijn pure energievreters, onmiskenbaar! Ze slurpen tonnen energie uit mijn energievaatje. Niet verwonderlijk dat een mens dan moe wordt. 

En ergst van al: vermoedelijk (als ik artsen en lotgenoten mag geloven) zal dat levenslang zo blijven en moet ik dus gewoon met die zogenaamde 'beperkingen' leren leven. 

Die vermoeidheid, die onhandigheid door de neuropathie, dat voortdurend 'gepruts en gesukkel' en veel te vaak dingen laten vallen, moeite met me te concentreren ('deed ik nu al zout bij de aardappelen of peper op het vlees?'), moeite met me echt te ontspannen, het is zo totaal niet 'Annick'. Niet hoe ik vroeger (als handige, creatieve en altijd bezige bij) mezelf kende en dus al helemaal niet wat ik wil. En dat geeft dan weer teleurstelling en erger nog: boosheid. Maar ik kan er niets aan veranderen...  Of misschien moet ik een extra tandje bijsteken en toch maar een (nieuwe) poging wagen om terug mijn hobby's wat meer op te nemen?

Nog elke dag word ik minstens 1 keer (maar vaak ook meer) overvallen door een voor mij nog steeds onbegrijpelijke maar onmogelijk te negeren vermoeidheid. Een vermoeidheid van het soort om 'U' tegen te zeggen. (Alhoewel, 'U' zeggen tegen iets waar je enkel maar een haatverhouding mee hebt? Laten we dat respectvolle 'U' maar laten voor wat het waard is 😉). 

Niettegenstaande heb ik dan weer problemen met inslapen en slaap ik ook slecht en veel te weinig uurtjes. Je zou van minder moe en prikkelbaar worden.

Ik zei het al vaker in mijn voorgaande blogs: nog nooit eerder in mijn leven voelde ik me zó moe. Een met niets te vergelijken vermoeidheid is het. En ik zei en herhaal nog eens: ik leer het maar langzaam, met vallen en opstaan, om die vermoeidheid wat te 'hanteren', dit door meer te (leren) doseren. Niet eenvoudig of gemakkelijk, maar moeilijk gaat ook. Dat komt wel goed, ooit.

Het vooruitzicht op afloop van de immunotherapie die mijn lijf nog moet inlopen neemt niet weg dat ik me nog verre van volledig hersteld voel. De injecties waarvoor de thuisverpleging langskomt, de kinésessies en de dagen in het ziekenhuis voor 'limoncello-cocktails' (baxters als bommetjes vol vitamines en mineralen) zullen levenslange blijvers zijn. Daarom is het best dat de poortkatheter ook maar blijft zitten waar die zit. Zo kan hij verder zijn nut blijven bewijzen. Ook al wordt die nu wel érg duidelijk zichtbaar onder mijn huid want hij is niet langer bedekt door mijn met meer dan 45 kg afgenomen 'speklaagje'.

En dan is er nog die verdomde 'kanker in je hoofd'. Nee, geen tumor die daar groeit, maar wel de onaflatende angst (ook al doe ik mijn uiterste best om die te onderdrukken) dat je eigenlijk nooit zeker bent dat je niet zal hervallen. Het geringste pijntje, lichamelijke klacht of neveneffect van de chemo of bestraling doet je meteen denken en twijfelen: 'Verdorie, toch geen uitzaaiing zeker?'.

Zo ging mijn geopereerde rechterborst de laatste weken steeds meer zwellen. Niet pijnlijk maar wel gloeiend en dik. Bijna een cupmaat groter dan de andere borst. Waar ze sinds de operatie eerder kleiner was dan de niet aangedane linkerborst. Meteen gaan er dan alarmbellen rinkelen en fladderen twijfel en angst doorheen je gedachten. Tot de oncologe dan zegt dat het niets is om ongerust over te zijn: het is gewoon een laat opduikend gevolg van de bestralingen in december.  

En ja, ook al zie ik er, met mijn kort kopje met 'grijzige' krullen terug wat minder ziek uit (volgens sommigen zie ik er zelfs echt goéd uit met mijn kort kopje), ik blijf toch nog even vasthangen aan die kankerkapstok. Niet leuk, ik wou het liever anders hebben, maar het is onvermijdbaar denk ik. En ik ben geen uitzondering want je hoort het van zowat iedereen die met kanker werd geconfronteerd. Die kanker blijft gewoon figuurlijk aan je ribben plakken. Je blijft eigenlijk 'levenslang een kankerpatiënt', al is het gewoon in je hoofd en je sentiment. Want zelfs als je na een aantal jaar door dokters als 'kankervrij' zou worden bestempeld, toch zal die angst steeds weer om het hoekje blijven gluren. Kanker heb je voor je leven, willens nillens. 

Wat maakt het leven dan toch nog 'leefbaar' en de moeite waard? Wat maakt dat ik de strijd die ik meer dan een jaar lang dapper uitvocht blíj́f verderzetten? Waar haal ik dan nog kracht en energie uit, als hersenspinsels mijn geluksgevoel voortdurend dreigen te overschaduwen? Wel, ik lees het wel vaker: je haalt die uit de steun van je partner, gezin, familie, collega's, buren en/of vrienden. Of uit de vriendschap van je huisdier(en).  Uit die gewone dagdagelijkse kleine dingen die nu meer dan ooit groot zijn geworden. Uit kleine meevallers. Uit een vriendelijk woord, een lief gebaar, een omhelzing of knuffel. Soms moet je die zoeken en liggen ze niet voor het rapen. Maar wie zoekt, die vindt. 

Echter, er liggen ook kapers op de kust:  Energievreters. Geluksverzwelgers. Emotiekillers. Hartenpijnmakers. Kopzorgenbaarders. Buikpijnveroorzakers. Ze negeren of ontlopen kan je simpelweg niet, hoe hard je dat ook wil. Ze zitten en zijn overal, als een nest mieren die je maar niet kwijt raakt. Of als een spinnenweb waarvan het rag aan je haren en lijf blijft kleven. Je kan probéren zo goed mogelijk te vermijden om in hun laffe val te trappen, en vermijden om leeg te worden gezogen door die sluwe spin, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. 

Belangrijkste is (en ja, dat klinkt misschien wat egoïstisch) om alert te zijn voor die valkuilen, spinnenwebben en mierennesten, gewoon door goed voor jezelf te zorgen en jezelf meer dan ooit op de eerste plaats te zetten. In de maanden dat de chemo je hele lijf en je denken en doen overneemt, dan kan je dat alles enkel maar doorstaan en ondergaan. Op zo'n moment een bijkomend gevecht leveren om je ook nog gelukkig te voelen is een onhaalbare kaart. Enkel die fameuze 'kleine gelukskes' maken dat je het hoofd nog nét boven water kan (en wil) houden.

Maar nu de chemo langzaam wegdeemstert uit mijn lijf (maar de neveneffecten en bijwerkingen spijtig genoeg nog lang niet verdwenen zijn) en de immunotherapie nog zijn laatste keren door mijn aders gaat sijpelen, ga ik terug in mijn kracht probéren te geraken. De kracht om voor mijn geluk te zorgen. Om (gedurende de ik-weet-niet-hoeveel-jaar-me-nog- gegund-zijn-op-deze-aardkloot) verdriet, zorgen, ongelukkig zijn en dat soort negatieve, geluksondermijnende en destructieve gevoelens aan de kant te schuiven en enkel nog te gaan en te leven voor geluk, gezelligheid en warmte, liefde en vriendschap, mentale en fysieke rust, positieve vibes,... 

Ik wil enkel nog POSITIEVE energie uit dingen kunnen halen en geen dagen meer hebben van verdriet, zenuwachtigheid, angst, stress, kopzorgen of me eenzaam voelen.

Wie daar niet mee om kan, er niet kan in meegaan, er geen begrip of respect voor heeft of mijn plannen probeert te boycotten of te ondermijnen en niet past in het plaatje dat ik me voorneem, die moet wijken. Ik wil geen energievreters meer in wat me nog rest aan levensjaren. Niets of niemand heeft het recht me dat beetje geluk te ontnemen, in welke vorm dan ook. 

Ik heb mijn energie 100% nodig om beter te worden en als mijn bewaarengelen het me toestaan ook nog wat jaartjes gelukkig te zijn. Ja, enkel daarvoor zal ik mijn energie nog aanwenden. 

De jaren vóór mijn kankerrit waren echt niet gemakkelijk. Toen al geplaagd door een chronische ziekte en daaruit voortvloeiende pijn en medische behandelingen, een aantal (lichte maar vervelende) lichamelijke beperkingen en regelmatig fysieke pijn. Teveel afscheid moeten nemen ook, teveel verdriet, teveel gedwongen onthechting van wat en wie me lief was, teveel van mezelf geven en te weinig terugkrijgen, teveel alles zelf proberen te verwerken en me ondanks alles altijd maar staande proberen te houden en niet op te geven,... (want enerzijds: opgeven staat niet in mijn woordenboek maar me dapperder voordoen dan ik eigenlijk ben en mijn gevoelens te weinig tonen, dat is dan weer mijn grote zwakte). 

Ik ben er trouwens ook zo goed als zeker van dat dat alles ook mee een rol heeft gespeeld in het krijgen van die stomme borstkanker. Een reden temeer om dingen eens te herbekijken. En ik ga nu dus alles op alles zetten om niet terug over die steen te struikelen. Dat heb ik mezelf beloofd. 

Ik las op de FB pagina van een warm en gevoelig mens volgende uitspraak en die ga ik ook zeker meenemen op mijn pad:

“Sand irritates the oyster and the oyster responds by becoming a beautiful pearl. Allow difficulties to serve your transformation in the blossoming consciousness that you are.”  (met dank aan Filip Loobuyck om deze mooie beeldspraak te delen).

Hoe dan ook: 

I'm on my way to 100% pure happiness! 

En ik wens dat evenzeer voor jullie! ❤️

Tot de volgende! 💋