Twee jaar na diagnose

Twee jaar geleden, op 12 april 2022, kreeg ik 'mijn' borstkankerdiagnose. Daar zat de oncologe dan achter haar bureau, klaar met het 'verdict': je mag de (steeds toenemende 🥺) groep mensen vervoegen die het bekende 'roze lintje' opspelden... (Ze zei het niet met die woorden hoor, maar zo was het wel).

Geen leuke 'verjaardag', die 12de april, maar ik ben ergens wel fier op het moeilijke traject dat ik heb afgelegd en de manier waarop. En misschien moet een mens zoiets dan ook maar wat 'vieren'. En het is meteen ook een goede reden om nog eens een blog te schrijven en een up-date te geven. Ook al omdat ik al van een paar mensen te horen kreeg dat ze mijn blogs missen en nog eens willen lezen hoe het nù met me gaat. 

Dus steek ik hier nog eens van wal!

Twee (!) jaar, ja, echt, zo ‘lang’ is het al geleden dat ik dat niet zo fijne nieuws te horen kreeg.

Een bliksemslag bij heldere hemel was het. En ja, het was meteen ook de start van een zwaar en lastig parcours, die opstap op de kankertrein in station nummer 1. Het was ook bij de opstap op die trein al duidelijk dat er nog veel stations gingen volgen. Want ja, er wachtte me een hele resem aan behandelingen (chemo, operatie, bestralingen, immunotherapie, anti-hormoontherapie,...), waarvan ik dan uitvoerig (je kent me 😉) een briefing deed via mijn vele blogs.

Ik vinkte stuk voor stuk het hele stappenplan af. De ene stap verliep al wat vlotter dan de andere. Maar het lukte me. Check! ✅

Tussendoor kwamen er wel wat ‘neveneffecten’, kliniekdagen, langdurigere ziekenhuisopnames (ziekenhuisquarantaine met corona, zware val van de trap, lymfeoedeem, fisuur,...) tussenschaatsen. Ik heb dus in heel wat stations halt gehouden, het ene al wat minder aangenaam dan het andere, om het met een 'understatement' te zeggen.  

Ik ben sinds de dag van de diagnose altijd heel open geweest over de kanker en de behandeling. En al vrij snel startte ik met mijn blog. Het was een makkelijke manier om aan mijn omgeving, kortbij en veraf, te laten weten hoe het met me ging. Want je wereld wordt heel klein door kanker. Je woning en ziekenhuis worden de haast enige plekken waar je nog vertoeft. Je partner, steungevende familie en vrienden die op bezoek komen of bellen, de artsen, verpleeg- en zorgkundigen zijn zowat de enigen die je hoort of ziet. 

Door mijn blog en mijn actief zijn op sociale media werd mijn wereld ergens toch wat groter. Het 'dingen van me afschrijven' was ook deels een hulp bij het verwerkingsproces.  En door er zelf zo open over te communiceren was het voor anderen ook gemakkelijker om te reageren en/of te begrijpen hoe ik me voelde én wat kanker eigenlijk is en allemaal impliceert. Veel dingen die het gevolg zijn van de behandeling die we niet direct kunnen inschatten (laat staan er weet van hadden) werden niet alleen voor mij duidelijk doorheen dit hele traject maar nu ook voor andere mensen. 

Sommigen hielp het ook om hun eigen ‘lijdensweg’ of die van naaste familie of vrienden beter te begrijpen, te evalueren, te doorstaan. Veel tips werden uitgewisseld tussen mensen die hetzelfde traject liepen. 

En de positieve reacties die ik met de regelmaat van de klok op mijn blogs kreeg staken me een warm hart onder de riem. Heel wat mensen waren me dankbaar om hun zicht op kanker door mijn in de blogs gedeelde ervaring wat te vergroten, om mijn openheid ook. 

En ach, wie zich stoorde aan de lange epistels hoefde ze niet te lezen. 😉

We staan nu op de drempel van zomer 2024. Ik kijk in ieder geval in een al wat beter aanvoelend lichaam uit naar een zonnige zomer. Een ‘wat beter aanvoelend lichaam’ is een manier om te zeggen dat het beter is maar toch nog niet helemaal 100% OK.

Want er is natuurlijk nog de MDS-(chronische leukemie)-diagnose (als gevolg van de voor de borstkanker doorstane chemo) die me in november 2023 voor mijn voeten werd gegooid. En dat maakt dat het nooit meer helemaal OK zal zijn. Het zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd en zal daar ook blijven hangen. Aan een ragfijn draadje. Wanneer dat draadje zal knappen is niet bekend. Volgende maand? Binnen 2 jaar? Of nog wat later? Er is geen toverstokje beschikbaar om dat zwaard weg te toveren of van dat draadje een stevige en onbreekbare ketting te maken. Het is niet de vraag óf het zal knappen maar wel wànneer. Maar ik heb me, gelukkig maar,  bijzonder snel over die gedachte heen kunnen zetten. Het is wat het is, en gewoon te nemen en in dit geval niet te laten. Niet dat ik soms niet eens durf te piekeren aan het feit dat mijn toekomst en lengte van mijn leven zeer onzeker is, ik laat het in ieder geval mijn levenslust niet vergallen of mijn denken en doen verlammen. Uiteindelijk verschil ik daarmee niet zoveel van ieder van ons. Niemand weet (gelukkig maar!) wanneer haar/zijn laatste uur zal slaan. 

En kanker is in feite ook een cadeau. Hoe raar dit ook mag klinken. Want het laat je op een heel andere, bijzondere manier naar het leven kijken. Het leert je wat belangrijk is en wat niet. Wie er toe doet en wie niet. Waar je je vooral niet druk in moet maken. Hoeveel geluk er schuilt in kleine dingen. En net daar ben ik zo dankbaar om.

Zoals ik het wel al 1000 keer zei: ik pluk de dag, meer dan ooit, en geniet van alle ‘kleine gelukskes’ die me voor de voeten komen. En ik hang er dan meteen ook altijd aan vast dat iedereen dat eigenlijk ook zo zou moeten doen! Niet teveel plannen maken voor de toekomst, niets uitstellen tot later, maar de dag van vandaag meepikken en vooral: ervan GENIETEN (in grote hoofdletters en onderstreept!). Leven in het moment, het hier, het nù. En je niet ergeren in of piekeren over wat je niet kan veranderen. Zo is het leven best mooi, zelfs mét kanker in je lijf! 

Dus hinkel ik verder. De 'processie van Echternach' die de voorbije 2 jaar waren is nu eerder een 'hink-stap-sprong' geworden. Niet meer 1 stap achteruit en 2 vooruit maar stap per stap enkel maar vooruit (en ja, heel soms eens eventjes ter plekke blijven dralen). 

Buiten last van de vervelende brainfog, dat gekende chemobrein, (vergeetachtig ten gevolge van de chemobehandeling, dus lang leve de post-its en digitale agenda) word ik ook nog 'getreiterd' door tintelende, gevoelloze maar tegelijkertijd ook pijnlijke vingers. Dit komt door de polyneuropathie, waar de maandelijkse infusen niet echt veel aan lijken te verhelpen, buiten misschien het aftakelingsproces van mijn zenuwbanen wat stabiliseren. 

Die MDS die ergens in mijn lijf geniepig en stil zit te wachten om uit te breken laat zich, gelukkig maar, niet echt voelen. Tenzij de vermoeidheid die ik 's avonds of na zwaardere inspanning voel daaraan toe te schrijven valt.

Maar er is ook nog de anti-hormoontherapie die zich (spijtig genoeg) wèl heel goed laat voelen. Té goed naar mijn goesting… Nadat ik mijn stramme knoken en gewrichten na het opstaan wat los en in beweging heb gekregen ben ik overdag het meest bezige bijtje dat je je maar kan voorstellen. Mijn dagen (ja, zelfs nu als vroeggepensioneerde) zijn écht véél te kort om alles te doen wat ik wel zou willen. Maar ‘s avonds, eens ik tot rust kom,… pffff, je wil het niet weten! Dan doet dat hele lijf pijn. Van kop tot teen. Elk gewricht, elke spier, elke vezel, alles, gewoonweg àlles doet dan pijn. Mijn handen tintelen, zijn stijf en doen pijn en ‘s nachts houden ze me uit mijn slaap. Mijn benen zijn ‘restless’ ledematen geworden, ik kan ze amper stil houden en het lijkt alsof ze elk 100 kg wegen en er kleine spinnetjes doorheen mijn aders in weg en weer kruipen. Mijn rug kraakt als een ratelsleutel en mijn schouders en nek doen… tja, die doen ook gewoon pijn. 

‘Brave’ pijnstillers (zoals Dafalgan 1mg) helpen niet echt en wil ik ook niet teveel of te vaak slikken. En de straffere pillen laat ik liever links liggen. De morfinepillen die ik tijdens de zwaarste behandeldagen slikte zijn echt geen echt lachertje en deden ‘stoute dingen’ (lees: hadden niet zo'n simpele neveneffecten) met mij. Maar op slechte dagen waarop ik toch ergens naartoe moet durf ik er tóch eentje nemen.  

Dat lijf, pfff, het doet dus zeker geen deugd. En dat elke avond opnieuw. Lastig... echt lastig! Maar ach, ‘lastig’ is niet ‘dodelijk’ troost ik me dan. Dus zal ik de nog volgende 6 jaar (als die me nog gegund zijn, en zo lang duurt de anti-hormoontherapie nog) wel op mijn tanden bijten en tussendoor wat puffen en grommen, zagen en klagen (ocharme Geert, die dit allemaal moet aanhoren). Zolang ik overdag maar actief kan zijn, ons huishouden kan runnen, de viervoeters kan uitlaten en bezig kan blijven met waar ik zin in heb (of waar de plicht soms eens roept) ben ik ook al tevreden. 

Ik roei gewoon verder met de riemen die ik heb, hou mijn schip varende en mijn hoofd boven water en probeer zoveel mogelijk te focussen op de dingen die nog wél lukken en extra te genieten van de momenten waarop mijn lijf in ‘hoera’-stemming verkeert. 

Nog eens gedetailleerd terugblikken over wat de voorbije jaren hebben teweeggebracht en tot welke inzichten, bedenkingen, gevoelens,... ze hebben geleid zou een heel lang verhaal worden. En ik ben al zo slecht in het kort houden van een verhaal. 

(Bewijs is deze weer eens veel te lang wordende blog. En ja, zelfkennis is het begin van alle wijsheid, toch? 😂).

Maar goed, er zijn toch wat dingen die ik graag wil meegeven omdat ze het zicht op het hebben van kanker voor ‘niet-ervaringsgenoten’ enkel maar kunnen verduidelijken. Want daar hapert het toch nog vaak, zo merkte ik in de voorbije 2 jaar regelmatig op.

Nog te dikwijls wordt er gedacht dat je na een kankerdiagnose op een trein wordt gezet, daar een heftig ritje op doorstaat en er dan weer vlotjes afstapt en verder kan met je leven. Alsof er niets aan de hand (en vooral aan het lijf én in het hoofd) is. Maar niets is minder waar, neem dat van me aan! Het (borst)kankerbeest zat in je lijf, het is na de vele ingezette therapiën mogelijks (let's hope so) wel enigszins onder controle maar ook daar heb je nooit 100% zekerheid over. De op de achtergrond zinderende angst voor herval is maar moeilijk uit je hoofd te bannen, ook al doe je echt je best. Ik wil er bewust zo min mogelijk over nadenken maar er zit geen aan/uit-knop in je hoofd en je kan gedachten in je hoofd niet altijd even vlotjes ‘aanklikken’ of ‘uitzetten’. 

En de ‘onschuld’, die is ook wat weg. Het gevoel van ‘er kan me niets gebeuren’ ben ik kwijtgeraakt. Alles kan altijd gebeuren. Niemand weet wat er wanneer komt. Maar da's goed zo. 

Kanker verplichtte me ook om stil te staan, om trager te leven. En dat doe ik. En het lukt me nog aardig ook. 

Ja, kanker gaat zo veel verder dan enkel maar wat ‘tijdelijk ziek’ zijn. Ik merkte bij mezelf en in mijn omgeving dat er wel vaak over kanker werd gepraat, maar dat niemand eigenlijk wist hoe ver dat reikt en hoe ver kanker niet enkel in je lichaam maar in letterlijk àlle aspecten van je leven binnendringt. Neem het van me aan: het zet radicaal heel je leven op zijn kop. Dat is de enige zekerheid die zich mee verankerd aan de diagnose. Ik stel bij mezelf vast dat ik eigenlijk zelf voordien ook geen idee had over hoe ingrijpend dat allemaal kon zijn. 

Je kunt ook niet vechten tegen kanker, al wordt dit wel vaak gezegd.  Alles draait om aanvaarden en (leren) doseren. En dat is wat ik heb gedaan. En nog steeds doe, elke dag opnieuw.

Dat die kanker mij (en ook Geert, als partner) nog jaren zou blijven achtervolgen, dat had ik eerst niet door. Maar het leven gaat gewoon door, voor elk van ons, en ook voor mij. Ik probeer mee te hinkelen, maar dat is soms lastig. "Wat zie je d’er goed uit, zeg!” is iets wat ik wekelijks wel eens te horen krijg. En ja, dat klopt misschien wel. Want ik verzorg me goed en doe mijn best er zo ‘fris en fruitig’ mogelijk uit te zien. Wat make-up, een goede anti-rimpel-crème, een nieuw kapsel en een verplicht opnieuw aangevulde garderobe helpen daarbij wel een handje. Weg kale knikker, terug haar op mijn kop, dus op tijd en stond eens naar de kapper voor een hip kapsel en nieuw kleurtje. En die garderobe met de regelmaat van de klok vernieuwen (want het gewichtsverlies door het ziek zijn had naast het voordeel wat slanker door het leven te gaan toch ook een ferm nadeel: het is duur in de portemonnee als je lijf elk seizoen 1 of 2 kledingmaten kleiner uitvalt en al je kleding van het vorige jaar veel te groot is geworden). Ach, laat ons ook dat maar positief bekijken, want het is dan weer een terecht excuus om regelmatig eens te shoppen. Welke vrouw zou daar niet blij mee zijn? 😉

Maar hoe je het draait of keert, heel vaak zijn zaken die zich nu voordoen het gevolg van of toe te wijzen aan wat er in de voorbije 2 jaar is gebeurd met mij. En ja, het hoort erbij, dus is ook dat weer iets dat je gewoon dient te aanvaarden en er vooral niet van wakker moet gaan liggen. 

Het leven kabbelt hier dus - zij het misschien wat anders dan een doorsnee leven van mensen van mijn generatie - rustig verder. Elke dag opnieuw pluk ik de dag, zorg goed en graag voor mezelf en wie me dierbaar is, haal energie uit wat ik nog wél kan en nog het meest van al uit onze viervoetertjes hier. Een dagje uit, een weekendje weg, een terrasje hier, een etentje daar, een reisje, zo vaak mogelijk met de honden gaan wandelen of naar de hondenlosloopweide, bezig zijn in huis of in de tuin, wat shoppen (aja, die te groot geworden kleren hé 😉), de boodschappen om spijs en drank in huis te halen, kokerellen, ons eigen brood bakken en misschien binnenkort, als mijn vingers opnieuw wat meewillen, terug met de juwelenhobby in gang schieten. 

Het leven is goed zo. Ik ben een tevreden mens, zelfs met de kleine en grote 'haperingskes' in mijn leven. Als dat geen mooie afsluiter is van deze blog!

Graag tot een volgende!