Van snelle TGV op hobbelend bergtreintje

Daar waar ik sinds de borstkankerdiagnose op 12 april het gevoel had op een aan sneltreinvaart rijdende TGV te zitten, met regelmatige haltes en stations, maar doelgericht afstevenend op het einddoel,  zo heb ik nu het gevoel dat ik overgestapt ben op een hortend en stotend en vooral erg puffend bergtreintje waarvan het eindstation nog héél ver weg en op een hoge berg lijkt te liggen en er een dreigende afgrond aan elke zijflank zit te wachten tot het boemeltje met mij erin tuimelt.

Het wordt steeds lastiger en moeilijker om nog 'Happy Pink' te 'Thinken'. Het roze kantje is er al even vanaf... de roze gedachten zijn vaak ver zoek. 

Grootste oorzaak is de pijn in mijn darmen die me enorm parten speelt. Slijmvliezen worden aangetast door chemo. Onder andere ons darm- en maagstelsel bevat veel slijmvliezen. En door mijn voorgeschiedenis op vlak van 'darmen' heeft de chemo daar natuurlijk mijn zwak punt gevonden. Gevolg: veel te veel (op de koop toe dringende) toiletbezoekjes en daarna veel pijn door brandende, stekende darmen. Het lijkt alsof er vuurtje gestookt wordt in mijn darmen en er voortdurend met scherpe messen in wordt gestoken.

Ook de vermoeidheid krijgt me meer en meer in zijn greep. Waar ik me er eerst nog wat kon tegen verzetten, wordt dit nu een bijna hopeloze opdracht om dat nog te proberen. Soms slaap ik 2 à 3 uurtjes in de namiddag. Andere dagen, op de slechtste dagen dan, hang ik zo goed als de hele dag in de zetel en lukt het me zelfs niet een boek te lezen, TV te kijken of mijn Facebook eens te bekijken.

 
Laat ook net nù onze poetshulp Galina tot midden augustus naar haar familie in thuisland Rusland op vakantie zijn en er pas ten vroegste voor juli vervanging te kunnen geboden worden. 

En laat er ook net nù verbouwingen in onze tuin op het programma staan. Alles aan materiaal moet doorheen onze woning naar de achtertuin worden gebracht. Iedereen kan zich daar al wel iets bij voorstellen denk ik... Hoe ik dat ga redden om het hier enigszins een beetje proper te houden in huis, dat weet ik niet. We zien wel.

Gisteren heb ik nog een poging gedaan tot het poetsen van de ramen, die naar mijn mening écht te vuil waren om zo te laten. Ik lag me al een paar dagen te ergeren aan die vensters, dus dan maar beter aan de slag. De voorzijde lukte nog (wel met wat bekijks van passanten toen ik daar ramen stond te zemen met mijn kale knikkertje). Maar bij de vensters aan de achterzijde moest ik me vasthouden aan de gevelmuur omdat ik duizelig werd en wegdraaide. Emmer, zeemvel en spons dan maar snel opgeborgen en ik de zetel in. 

Erg confronterend is dat, het besef dat je dingen wel WIL doen maar simpelweg niet meer KAN doen. Misschien toch Familiehulp overwegen, zoals juf Katrien het voorstelde toen ze me bezig zag? Maar goed, het is wat het is en we zullen er leren mee leven, met dat energieloze lijf. Eventjes toch. Want mijn vroegere energie hoop ik na dit hele kankeravontuur toch wel ergens terug te vinden, want zo'n energieloos leven, dat vind ik écht niet leuk.

Wat ook al zo rottig is, is het gebrek aan honger en de goesting om wat te eten. Nooit gedacht dat dit me zou overkomen... Een toast uit de broodrooster, met wat smeerkaas, OK, dat lukt nog net. Maar geef me alsjeblief geen gewone 'stuutjes' (boterhammen) meer 🤮. Blijkbaar is brood een van de zaken die kankermensen als eerste niet meer lusten. 

Er bestaat zelfs 'oncobrood'. Brood dat op basis van wat een kankerpatiënt nog wél lust wordt samengesteld. Brood met mosterd, tijm en/of honing als ingrediënten bijvoorbeeld. In 2018 voerde de Karel De Grote Hogeschool uit Antwerpen in samenwerking met Kom op tegen Kanker hiernaar een onderzoek en de resultaten ervan werden succesvol uitgetest op 52 mensen met kanker. Volgens hun individuele smaakverschillen werd het broodrecept dan telkens specifiek voor elke patiënt aangepast. Heel wat ziekenhuizen serveren ondertussen al oncobrood aan hun patiënten. Misschien moet ik maar eens testen of ik zelf zo'n brood kan samenstellen met smaken die wél nog smakelijk proeven voor mij? Vraag is welke smaken dat dan nog zijn.

 
En ja, verder ligt het fruit op onze fruitschaal hier te verschrompelen (ik eet geen tussendoortjes meer, dus fruit blijft ook liggen, behalve de bananen 🍌🍌 die ik als ontbijt (en 'bodem' voor de te slikken medicijnen) gebruik. Yoghurt en pudding in de koelkast raken ferm over hun houdbaarheidsdatum. Koekjes en cakes, chocolade, snoep, chips, noem het maar op, het blijft hier allemaal liggen. Vlees wil ik eigenlijk zelfs gewoon niet meer in huis hebben. Nog nooit heb ik zoveel eten moeten weggooien. Gelukkig doe ik nu ook boodschappen meer. Zou niet weten wat ik zou moeten kopen...

Koffie, da's nu ook een ondrinkbaar bittere drank geworden voor mij. Dus heb ik 5 dagen geleden mijn laatste kopje door de gootsteen gekieperd en er sindsdien geen meer gedronken, laat staan gemist. En dat voor een coffee addict als ik! 

Gelukkig vind ik koude chocolademelk nog lekker en heeft mijn lief daar een voorraadje van in huis gehaald. Net als Gini en icea-tea, die ook nog lekker smaken.

Koken is nu ook een ware opgave geworden, gewoon omdat je geen honger hebt, moe bent, en al bij voorbaat weet dat je er zelf amper of niet zal van eten. Meeneemmaaltijden zijn een oplossing (voor het lief dan) maar ook niet de meest gezonde en economische oplossing en er is niet echt veel variatie ook. Daar moeten we toch ergens nog een oplossing voor vinden.

Mijn lief trakteerde op vaderdag zijn kids op restaurant en ik mocht natuurlijk ook mee, maar ik heb gepast voor de uitnodiging. Ik, die altijd zo graag op restaurant ga... maar nu liever thuis in mijn zetel lig, met een toast als maaltijd. Onvoorstelbaar, toch?

En hoe zit het met mijn 'kleine gelukjes'? Wel, het lijkt alsof ik die alsmaar verder moet gaan zoeken. Of ze verstoppen zich of ze liggen niet meer zo voor het grijpen? Waar ik ze in de die eerste weken voortdurend op mijn pad zag verschijnen, zo spelen ze nu verstoppertje met mij lijkt het wel. Of misschien ben ik er, door de pijn en vermoeidheid, minder alert voor geworden om ze nog te ontdekken? 

Het schoolfeest/'Maatjesfestival' van onze buren (de Marialoopschool) voorbije vrijdag, dat was wel nog even een oppeppertje, een 'klein gelukske'.

In de loop van vrijdag hadden een paar leerlingen het onkruid van rond ons tuinmuurtje staan wieden. Die kleine schatten, want ik slaag er niet meer in om dat nu nog te doen! (meteen ook mijn 'klein gelukske' nr1 die dag).

's Avonds was er dan het schoolfeest zelf. Succesvol, want heel veel volk en goede ambiance. De verse maatjes of panco scampi's, de croques en drankjes vlogen als 'zoete broodjes' (bah, brood!🤢) over de toonbanken van de verschillende verkoopstalletjes. 

En dan was er 'klein gelukske' nr 2: ik zag eindelijk Eva terug, mijn 'buurvrouw'/de schooldirectrice en nu (spijtig genoeg) ook borstkankerlotgenote. De uitgewisselde knuffel deed meer dan deugd. En dat we er nog een date aan zullen vastknopen hebben we al meteen afgesproken. Ik kijk er in ieder geval al naar uit, Eva! 

Maar hoe leuk zo'n schoolfeest ook is, op een gegeven moment voel je dan: "ik moet nù naar huis, ik ben moe, ik trek het hier niet meer". 

Manlief dan maar in het feestgedruis en bij zijn compagnie achtergelaten en zelf mijn zetel en dekentje gaan opzoeken.

 

En al meteen was daar dan toch dat andere, permanent aanwezige 'klein gelukske': onze Tashi! Mijn allerliefste woefie, die urenlang, nee dagenlang, trouw op mijn schoot of naast mij ligt als ik in de zetel lig. En als er eens tranen vloeien of er gesnik weerklinkt, dan bekijkt ze me met haar zwarte kijkers en 'droogt' mijn tranen met duizend likjes en ze kruipt dan nóg wat dichter bij me aan. Wat een schat is ze toch! ❤️

 

Het is dus best een pittige rit, op die bergtrein. Maar we proberen het vol te houden, met 1 doel voor ogen: genezen van dit verdomde 'kankerbeest'.

Vorige week had ik de laatste (van 4 zware) EC-chemo's. Nu vrijdag volgt dan een MRI om uit te meten hoeveel Mister X (de tumor) en Madam Okselklier al zijn gekrompen. 

En volgende week dinsdag starten we met een ander soort chemo: Taxol en Herceptine en Perjeta. 

12 weken lang, elke dinsdag. Hopelijk zonder al te veel lastige bijwerkingen... Ergens tot in oktober, als ik (nog) goed kan rekenen. Want rekenen, dingen onthouden, dat gaat ook alsmaar lastiger. Al wat last van een chemobrein denk ik...