't Is niet altijd rozengeur en maneschijn - Taxol n°4

 

Eerlijk is eerlijk, ik moet het bekennen: dat ritje op die borstkankertrein is toch vaak geen lachertje. Het is niet altijd rozengeur en maneschijn, dat weet ik nu wel zeker. Sommige dagen verlopen 'vlotjes' en dan sta ik ervan verbaasd hoe goed ik het 'nog trek' met al die chemo in mijn lijf. Op zo'n dagen gaat het allemaal vrij goed en ben ik in staat om, naast tijdig ingebouwde rustmomenten (want die heb je écht wel nodig), toch nog andere dingen te doen.
Maar er zijn ook andere dagen. Dagen waarop het helemaal NIET lukt. Waarop de pijn zo allesoverheersend is dat ik tot weinig anders in staat ben dan een hele dag in mijn zetel te vertoeven, mezelf volproppend met medicatie, tot morfine toe. Medicatie die in feite maar weinig resultaat geeft want de pijn valt dan simpelweg niet te 'couperen'.

Vorige week was zo een week. Zoveel pijn in mijn verdomde darmen dat ik het huis niet uit kwam (want veilig kort bij een toilet blijven is, naast pijn hebben, dan de beste oplossing). De nachten en dagen werden aan elkaar gerijgd met pijn, pijn en nog eens pijn. Veel slapeloze nachten, waarbij ik dan een bed in de logeerkamer of de zetel opzoek, kwestie van mijn lief ook de nodige nachtrust te gunnen.

Voor ik, begin april van dit jaar, die hobbelende kankertrein ben opgestapt, had ik al een probleem met mijn darmen, maar lang niet in dezelfde mate als nu. Een opstoot ging toen na 1 of 2 weken wel wijken. Maar nu blijft het hele boeltje daar binnenin ontstoken. Het lijkt alsof ze er elk uur van de dag een BBQ in organiseren, met een heet gestookt vuur en tussendoor wat satéprikkers die links en rechts in de darmwand wat venijnige prikken uitdelen.
Zou dat BBQ-volkske a.u.b. mijn darmen willen verlaten en elders hun BBQ gaan organiseren? Ik zal zelf wel beslissen wanneer ik ga BBQ-en, waar en met wie. 😉

De darmwand raakt dus al meer dan 3 maanden lang niet hersteld, het vuur blijft erin aangewakkerd. Wie chemo krijgt herstelt nu eenmaal niet zo snel. Wondjes helen minder of niet, beschermende slijmvliezen overal in je lichaam raken aangetast, infecties slaan sneller toe, je hele immuunsysteem is grotendeels 'naar de knoppen' door die chemo.

Mochten die darmen me geen parten spelen, dan zou dit traject veel meer als een 'fluitje van een cent' aanvoelen. Want al bij al heb ik (buiten de vermoeidheid) maar weinig andere 'heftige' klachten.
Haren over je hele lichaam verdwijnen, maar met dat (tijdelijk) kale hoofd kan ik wel vrede nemen. En op andere plaatsen scheelt het een scheerbeurt, geen okselontharing of waxbeurten meer nodig nu. 😉
Je neus voelt kurkdroog aan maar doordat er geen 'filterende' haartjes meer in zitten krijg je anderzijds ook vaak 'druipneus' van jewelste. 
De mond is gevoelig voor infecties, dus extra vaak tanden poetsen en spoelen met iso-betadine.
De huid wordt dun en droog, dus extra body lotion.
Allemaal nadelen maar ik kan daar wel mee leven. Behalve met die darmen, daar kan ik geen vrede mee nemen, want die zijn niet lastig, die doen pijn! Gelukkig geeft de oncologe het ook niet op en zoekt ze naar en bespreekt ze wekelijks met mij nieuwe oplossingen, medicatie en manieren om die pijn een halt toe te roepen.

Nog een nadeel zijn de vingers en tenen die wat vervelend doen.
Bij de tenen zijn het vooral de teennagels van de grote tenen die gevoelig zijn (en als ik lotgenoten mag geloven, dan riskeren ze te ontsteken of uit te vallen, zelfs nog nadat de chemo al gestopt is). Ik verzorg ze door extra verzorgende crèmekes aan te brengen en speciale (silicium) nagellak die voedend is en bescherming biedt. Of het zal helpen, dat valt af te wachten.
Hetzelfde geldt voor de vingertoppen. Die lijken de mijne niet meer te zijn. Een knoopje dichtdoen, iets wat fijnere motoriek vergt zoals naaien, een rits sluiten, oorringen of hoortoestel in je oor krijgen,... dat gaat allemaal wat lastiger en vaak met bevende handen. Ik laat ook sneller iets vallen.
Wat die 'rare vingertoppen' ook als gevolg hebben is dat je vingerafdruk wijzigt. Op zich geen probleem zou je denken. Maar mijn GSM herkent me nu niet meer. 😜 Gezichtsherkennning? Nope. Geen haar, minder wimpers en wenkbrauwen, ik ben blijkbaar niet meer dezelfde persoon voor mijn GSM. En die vingerafdruk is blijkbaar ook niet meer de mijne. Gelukkig zijn er nog pincodes die het wel doen.

Dat rare vinger- en teengedoe wordt veroorzaakt door polyneuropathie. Taxol veroorzaakt bij de meeste mensen polyneuropathie. En laat ik dat nu óók al gehad hebben VOOR de chemo. Dus die chemo slaat dubbel toe bij mij en de kans dat ik er blijvende gevolgen aan overhoud (dus nog sterker toenemen van de polyneuropathie die ik al had) is reëel. Da's dan ook de reden waarom de oncologe heeft beslist om mij in plaats van de voorziene 12 toch maar 9 'beurten' Taxol'ekes te geven.
Concreet betekent dit dat ik, als alles goed gaat, ergens midden augustus mijn laatste Taxol-chemo n°9 zal krijgen. Dan volgt een rustpauze van 3 tot 6 weken, om het lichaam terug wat te laten 'op plooi komen' en dan ergens eind september of oktober zal de operatie plaatsvinden.

En 'kleine gelukskes', waren die er niet deze week? Jawel! Lieve telefoontjes van mensen die hulp aanreiken, telefoontjes van mensen voor een deugddoende babbel, berichtjes, Whats' App'kes, telefoontje van mijn huisarts om te informeren hoe het met me gaat en of het allemaal wat 'draagbaar' is,... ik heb erg veel deugd van dit soort kleine gelukskes. Ze doorbreken mijn pijnmomenten.

Maar 'malchance'kes' waren er ook: een poetshulp die nu (eindelijk) (ter vervanging van de vaste poetshulp die 3 maand met vakantie is) werd gestuurd maar er niets van bakte (en enkel maar ergernis opleverde en een half en slecht gepoetst huis).
En een tuinkamer, waarvan de plaatsing nog maar eens werd uitgesteld...😔

Maar ik ga me focussen op de positieve dingen heb ik aan mezelf beloofd en die tuinkamer, die komt er, als alles nu goed gaat, vanaf morgen. Eindelijk! Hoor je me klagen? Nee toch? 😉