Als de chemo zijn werk NIET doet

Het is een echte rollercoaster, die rit op die kankertrein. Dat had ik eerder al eens verteld hé? Vooral qua emoties en onvoorziene hindernissen kan het wel tellen. Zo ook de voorbije week.

De blijheid, de euforie en het goede gevoel over en na die laatste chemo van vorige week dinsdag werd in het voorbije weekend ferm overschaduwd door éxtra veel pijn en nachten zonder ook maar 1 uurtje aan slaap. Putje nacht in de tuinkamer gaan zitten, in de zetel in de living gaan liggen of huilend en snotterend 😭 in de armen van mijn lief, vervolgens wat aan de keukentafel zitten, dan terug naar bed, paar keer naar toilet, en weer naar bed,... maar geen plek waar ik tot rust kwam en geen pil 💊 of pleister🩹 die de pijn kon temperen. Nachten duren dan écht ontzettend lang... ⏳

Tegen gisteren(maandag)ochtend was de Kleenexdoos leeg en ik totààl uitgeput, doodop, stikkapot. Geen enkele reserve aan energie of kracht meer in dat lijf van mij. Batterij 100% leeg en 'voor eeuwig onoplaadbaar' zou je denken. 

Op zo'n momenten zie ik het dan echt niet meer zitten. Je wil bovendien ook niet horen of zien wat ik dan allemaal zeg, wens en verwens, hoe ik vloek en huil tegelijkertijd, hoe ellendig ik me dan voel. Ja, dan zou ik gewoonweg de handdoek in de ring gooien en kiezen voor 'de korte pijn'. Gelukkig steunt mijn lief me op zo'n momenten en spreekt me dan (de broodnodige) moed in.

Zelf verhoogde ik gewoon de 'hoeveelheid' morfinepleister 🩹 (ik had het altijd proberen het redden met een halve maar ging nu over tot een volledige pleister) en nam nog wat extra morfinepillen 💊💊. Tot gisteren zat ik letterlijk in de hel om me dan beetje bij beetje tegen de avond een stukske beter (en eindelijk ook wat pijnvrij) te voelen.

 

Aha, of misschien ligt het niet aan de pleisters of pillen en is het mijn lichaam dat nog niet is geherprogrammeerd? 😉 Want vandaag is dinsdag... en dinsdag was 5 maanden lang 'chemodag'... en dat was altijd de beste dag van de week en dat denkt mijn lichaam misschien nog steeds? Maar die chemodag is er dus sinds deze week niet (meer) en mijn lijf heeft dit misschien nog niet beet en zich gewoon nog niet geherprogrammeerd denk ik. 😉

Hoe dan ook, in plaats van voor een nieuwe portie chemo moest ik gisteren naar het ziekenhuis voor een NMR-scan en vandaag voor een echografie en mammografie. Om in beeld te krijgen hoeveel de tumor verkleind zou zijn. De resultaten daarvan zouden ook vandaag nog besproken worden met de oncoloog en borstchirurg. Maar eerst moesten Geert en ik nog eventjes wachten in een wachtzaaltje...

En daar zit je dan, braafjes je beurt af te wachten met je lief, en met je blinkend kale kopje (waar trouwens steeds meer nieuwe stoppeltjes op tevoorschijn komen), en dan hoor je daar een madam tegen een man (van wie de echtgenote blijkbaar een paar maanden geleden stierf aan kanker) luidop zeggen dat "het toch een rotziekte is, njè! 🥺 (West-Vlaams voor 'hé'😉). "En eens je een tweede keer hervalt, dan maak je toch al helemaal geen kans meer, njè?". 

Slik!??!  🥺 Van tactvolle, moedgevende uitspraken gesproken! 🤔

Hoe moedig, rationeel en strijdvaardig ik ook ben, maar dit is nu niet direct iets wat je als kankerpatiënt wil horen, dacht ik zo bij mezelf. En ik vond het bovendien nogal weinig tactvol of empathisch van deze mevrouw om dit zo eventjes luidop de proclameren terwijl er (toch erg duidelijk door mijn kale knikkertje) een kankerpatiënt én een man waarvan de vrouw nog maar kort geleden aan die rotziekte overleden was bij zaten. Maar goed, ze was zich waarschijnlijk niet bewust van de impact en de lompheid van haar uitspraken denk/hoop ik. Dus loslaten, die ergernis, Annick! 🙄

Maar wat volgde was geen ergernis maar zou me nog meer doen slikken en  uit mijn lood slaan dan de uitspraak van deze wat te grof van de tongriem gesneden madam... 

De oncologe had namelijk niet zo'n goed nieuws. 🥺 Wat ik ergens al zwakjes vermoedde, nadat de radiologie-arts me een half uur voordien al meegaf dat de tumor eigenlijk zo goed als NIET verkleind was. 

De maandenlange chemo deed dus zijn werk niet! Vijf maanden lang dapper zijn en veel hinder en nog meer pijn doorstaan, om dan nu te horen dat er amper verschil te merken is qua grootte van de tumor op de NMRi van bij het begin en die van nu. Het computerscherm van de borstchirurg toonde het klaar en duidelijk: je zag geen verschil tussen de tumor op de oude en de nieuwe beelden...

Blijkbaar hoor ik dus bij de 20% waarbij de chemo niet het verhoopte resultaat oplevert (waarbij de tumor verkleint of zelfs verdwijnt). De tumormarkeerclips (om te lokaliseren waar de tumor zit, voor het geval die door de chemo helemaal zou verdwenen zijn tegen de dag van de operatie) zijn dus overbodig geweest want die g*dverd*mdse kankerknobbel zit daar nog in al zijn glorie in mijn borst te glunderen naar elke foto (echo/mammo/scan) die hem in beeld wil krijgen. De smerige rotzak!! (pardon my French 😉 maar ik mag nu toch even boos zijn hé?)

Dus ik heb weer eens een slecht lotje 🎟️getrokken. Net zoals ik eerder, bij aanvang van mijn kankertreinrit, ook al een slecht lotje trok toen ik hoorde dat ik van alle types borstkanker wel de meest agressieve en snelst verderwoekerende (maar anderzijds wel goed behandelbare) vorm heb.

Na deze boodschap over de niet aangeslagen chemo dacht ik eerst van 'OK, dat wordt dan een operatie met nu 100% zeker ook de okseluitruiming erbovenop'. Maar de toch wat bezorgde blik van de oncologe liet nog méér slecht nieuws vermoeden. We kregen het dan ook meteen te horen: "Er kan maar beter zo snel mogelijk een nieuwe PET-scan worden geregeld want we moeten in kaart brengen of er in die periode tussen de vorige PET-scan (begin april) en nu geen uitzaaiingen elders in het lichaam zijn gebeurd". 

Als de chemo in die 5 maanden zijn werk niet deed voor die borsttumor en die okselklier, dan bestaat dus de kans dat er gedurende die tijd toch kankercelletjes via mijn okselklier ontsnapt zouden zijn en verder doorheen mijn lichaam zijn gaan zwerven. Kan ook zijn dat dit niét het geval is (als ik deze keer eens een goed lotje 🎫 trok). Om daar uitsluitsel over te hebben volgt dus volgende week woensdag al een PET-scan in Kortrijk. En de avond nadien verneem ik dan het resultaat daarvan bij de oncologe. 

So, please, cross your fingers! 🤞 

Ik doe hetzelfde met de mijne 🙏.

Hoe dan ook gaat de reeds eerder geplande borstoperatie door op 16/9 en hoort daar dan nu ook gegarandeerd die okselklieruitruiming bij. Met een hierdoor ook wat langer verblijf in Hotel 'Kliniek St.Andries' en meer navolging qua lymfedrainage via kiné achteraf.

Want daar ook weer is het een kwestie van een goed of slecht lotje trekken. Er is namelijk 1 kans op 3 dat ik er achteraf een arm met lymfoedeem aan overhoud. 1 op 3... En laat het nu net, als rechtshandige, ook nog mijn rechterarm zijn... Dus komaan, laat me daar dan ook maar meteen het goeie lotje trekken, zodat ik niet geplaagd door een dikke arm verder door het leven moet.

 

Ja, alles bij elkaar niet zo'n goed nieuws gekregen vandaag. Of op zijn minst toch serieus teleurstellend te noemen als ik denk aan die verdomde 'haperende' chemo. 

Duimen maar dat de PET-scan toch nog enigszins goed nieuws voor me in PET-to 😉 heeft volgende week en er geen spoor te bekennen valt van uitzaaiingen. 

Ik moet en ga zelf verder positief blijven en blijven hopen op die goede lotjes, dus geen uitzaaiingen en géén dikke arm na de ingreep. Het mag toch ook al eens een keertje meezitten hé? 🤞🍀💪