Zo ongeveer alles wat ik in de Facebook live zei hier in blogvorm

Halllloooo, 

het is niet mijn gewoonte live te gaan hier op FB maar ik maak, nu gisteren de laatste druppel chemo mijn lijf ingesijpeld is, graag een uitzondering.

Begin april hebben ze mij op de kankertrein gezet voor wat tot hiertoe al een pittige reis is gebleken. Ja, je hoort/leest het goed, ik ben er wel degelijk op gezet en niet zelf op gestapt. Want zo'n trein die laat je liever gewoon voorbijrijden zónder op te stappen. Maar goed, het is wat het is, ik zit er nu op. 

Maar wat belangrijker is: ik ben gisteren gearriveerd in het eerste noemenswaardig station. En daar ben ik blij mee en eigenlijk ook wat fier op. 

Mijn trein boemelt nog een tijdje verder en nog heel wat stations wachten op mijn passage alvorens de Gare Terminus voor mij in zicht is. Maar ik leef dag per dag, moment per moment en ga er verder voor de volle 100% voor gedurende die treinreis. Want ik ben er ten stelligste van overtuigd dat ik dat kankermonster zal verslaan en na nog een paar te passeren stations die kankertrein effectief en definitief kan afstappen. 

Ik heb dus hoop, vraag je?  Ja! Van mijn eerste minuut op die trein had ik die hoop en die heb ik nu nog steeds. En ik ga die hoop niet laten varen tot wanneer het einddoel is bereikt.

Ik ben trouwens in goede handen, daar in het ziekenhuis, met dat professioneel team van supervriendelijke borstverpleegkundigen, andere verpleegkundigen, oncologen, chirurg, psychologe,... en met daarnaast ook een vlot verlopende behandeling. Ik prijs mijzelf gelukkig in een land als België te leven, waar onze gezondheidszorg van een zeer hoog kwalitatief niveau is en ook voor de meeste burgers betaalbaar is. 

Is het een gemakkelijke rit geweest tot hiertoe? Kort gezegd: nee! Stel je zeker geen comfortabel en relax zitje voor in een Oriental Express, met mooie landschappen die aan jouw treinvenster voorbijglijden en met lekker eten dat jou daar wordt geserveerd. Want zo een reis is het zeker niet. Het is bij momenten echt heftig en het heeft dan meer weg van een daverende, snelle en dreigende rollercoaster in een pretpark, waar angst je overvalt zo gauw je in het zitje hebt plaatsgenomen en waar je puur op adrenaline en moed de hele rit verder moet uitzitten. 

Aan een chemobehandeling zitten nu eenmaal veel nadelen. Dat is bekend bij velen. Iedereen hoorde al wel praten over de misselijkmakende chemo. Maar sommige nadelen zijn ook minder bekend. Vooral bij mensen die nog niet rechtstreeks of in hun nabije omgeving met kanker te maken kregen. Je leert die bijwerkingen en nadelen eigenlijk pas kennen als ze jou zélf overkomen. Je krijgt (gelukkig maar!) niet altijd alle bijwerkingen die beschreven of gekend staan. Maar diegene die je krijgt zijn vaak niet zo leuk. 

Zo ben ik bijvoorbeeld nooit misselijk geweest. Bij mij was het eerst en vooral de ongelooflijke vermoeidheid die me parten speelde. Een slaapje helpt daartegen, maar niet altijd. Soms was/is die vermoeidheid zo allesoverheersend dat je gewoonweg de trap niet meer op kan, dat het je niet lukt om de was van wasmachine naar droogkast over te steken, laat staan hem op te plooien of te strijken. Koken lukt vaak ook niet, omdat je geen honger hebt, je je niet kan concentreren op het kookgebeuren (dat chemobrein, weet je?) en je simpelweg té moe bent om een aardappel te schillen of die bechamelsaus te maken. Zó moe dat je letterlijk met je hoofd in je bord zou vallen tijdens het eten. Van eten word je zelfs gewoon moe. 

Maar plots komt even daarna dan ergens een energie aanwaaien. Geen idee van waar. Al denk ik dat ik ze persoonlijk vaak haal uit mijn 'kleine gelukskes'. En dan kan je ineens weer veel meer aan dan een halve dag voordien het geval was.

Nog een nadeel aan die chemo: alles proeft 'raar', wat vies of zelfs ronduit slecht. Ik heb ook meer geen dan wel  honger. Een avondmaaltijd of lunch wordt dan al vaak eens overgeslagen of beperkt zich tot een smoothie, een ijsje of potje yoghurt.

En dan die neus: een druipneus en een bloedneus wisselen elkaar voortdurend af, de papieren zakdoekjes zijn dus nooit ver weg. Ik heb nu ook een superdroge huid en dagelijks insmeren in een pure noodzaak geworden. Na de 2e chemobeurt kwam ook al snel de haarpijn (ja, haar kan echt pijn doen!) en kort daarop volgde het haarverlies. Al was dat iets waar ik het persoonlijk minder moeilijk mee had, beseffende dat dit maar tijdelijk is. Mijn teennagels komen los, mijn voeten en handen zijn overgevoelig en pijnlijk en verdragen kou noch warmte. Maar het grootste, heftigste en pijnlijkste nadeel bij mij is vooral de pijn in de darmen. Die zorgden voor veel slapeloze nachten en heel veel traantjes.

Omzeggens 5 maand heb ik in isolement doorgebracht hier in ons klooster, zelfs zonder corona-quarantaine. Voornamelijk omdat ik in de buurt moet blijven van het toilet. Zoniet riskeer ik gegarandeerd 'ongelukjes'. Gelukkig had ik onze nieuwe tuinkamer ter afwisseling, als een soort buitenverblijf, om even wat in een andere ruimte te kunnen vertoeven en de monotonie van het altijd thuiszitten wat te doorbreken. En gelukkig kwam er heel regelmatig erg gewaardeerd bezoek over de vloer om de eentonigheid wat te doorbreken.

Al waren er in die 5 maand natuurlijk ook steeds de uitstapjes naar de kliniek, voor onderzoeken en chemobehandelingen. En af en toe was er een sporadisch etentje of kort ritje richting supermarkt, apotheker of bakker. Maar in feite stond mijn leven toch grotendeels gedurende 5 maand stil.

De veel vrije tijd die me nu plots te beurt valt kon ik voor een deel invullen door de extra broodnodige lichaamsverzorging. Verplicht leren luisteren naar je lichaam, want negeren kan echt niet. En ernaar handelen wel. En verder was er de zoektocht en het steeds weer aftasten van welk medicijn, tot CBD olie toe, wél of niet aanslaat qua pijnbestrijding. Helemaal over is de pijn niet maar de scherpste randjes zijn er wat vanaf.

Wie veel tijd heeft gaat ook veel langzamer leven, alles gaat gewoon trager. En daar is eigenlijk niets mis mee. Het is zelfs boeiend want je krijgt zo ook meer tijd om na te denken. En dat leidt tot nieuwe inzichten en je leert vooral jezelf beter kennen. 'Kanker verandert je als mens' las ik ergens. En het klopt, ik ondervind het dagelijks. Het verandert je manier van denken, je manier van in het leven staan, je manier van naar de toekomst kijken en het laat je heel goed beseffen wàt en wié er écht toe doet en wat en wie eigenlijk overbodige 'ballast' is in je leven, waar je dan ook zonder enige moeite komaf en schoonschip wil mee maken. Ja, het is een cliché uitspraak dat je in nood ontdekt wie je vrienden zijn en wie niet... Maar kanker laat je dit zéker voelen. En ik trek daar nu veel gemakkelijker conclusies uit. Waar ik vroeger meer water in mijn wijn zou doen weiger ik om in de toekomst nog aangelengde wijn te drinken. Ik ga binnenkort wel voor het pure spul (🍀als de chemo wat uit mijn lijf is).

Je staat ook meer stil bij allerhande dingen: in mijn geval bijvoorbeeld bij het dragen van een pruik, mutsjes of sjaaltjes. Moet dit echt? En ook als het zo warm en je je daar te pletter onder zweet? Is dit onder sociale druk (kale vrouwen)? Of is het zoals de oncologe het gisteren nog verwoordde een manier om niet teveel bij de kanker op zich stil te staan door je vooral te concentreren op dat haarverlies?  Of is het daareentegen het idee dat je je als vrouw minder vrouwelijk zou voelen zonder haar, zoals mijn lief opperde? Ik heb er in ieder geval een soort van missie van gemaakt om te bewijzen en uit te leggen dat je je als vrouw even goed en even toonbaar kan voelen zónder haar. En dat deel ik graag in lotgenotengroepen, waar dan doorgaans veel positieve reacties op volgen. Maar ik beklemtoon ook nogmaals dat ieder moet doen waar die zich best bij voelt. 

Maar deze live is er eigenlijk voornamelijk gekomen omdat ik iedereen die er op wélke manier dan ook voor me was in die voorbije 5 maanden te bedanken. Ik heb het tussendoor aan mensen wel gezegd maar ik wou het toch nog eens heel expliciet doen, nu ik dat eerste station heb bereikt.

In 1ste instantie een merci voor mijne Geert. Want wie kortbij de patiënt leeft, die krijgt toch ook mee te lijden. Ik was niet altijd de gemakkelijkste tijdens mijn moeilijke momenten. Dat besef ik te volle. En op zo'n lastige momenten krijgt die partner het natuurlijk het hardst te verduren. En ik merk dat Geert me dan probeert te sparen, me gewoon wat laat uitrazen of uitwenen en dat hij me dan ruimte geeft om me in mijn cocon terug te trekken. Dat wordt uiteraard door mij erg gewaardeerd maar nog te weinig uitgesproken. Dus, lief, merci! 

Maar ik bedank ook de familieleden die er voor me waren, de vrienden, de collega's en ex-collega's, de 'buren' (leerkrachten, de kindjes en de directie van de school), het complete medische team die me behandelen in het ziekenhuis,...

Echt waar een dikke bedankt voor alle steun, bezoekjes, schouderklopjes, al die harten onder de riem, berichtjes, attenties, ik voel me gezegend! Jullie hebben me door deze 5 maanden, door deze zware tijd, geloodst. Ik kon, mocht en mag nog altijd op jullie rekenen. En dat besef doet ontzettend veel deugd en helpt het allemaal veel draagbaarder maken. Ik besef ook dat niet iedereen eenzelfde geluk te beurt valt maar dat ik wel bij de gelukkigen ben.

Mijn berichtje gisteren op FB over die laatste chemo, de eerdere berichtjes en mijn blog: vaak volgen daarop reacties van 'je bent een sterke madam!'. Is dat zo? Misschien. Maar je wil niet zien hoe vaak ik weende, huilde en het uitschreeuwde van de pijn. Dus zo sterk ben ik zeker niet altijd. Al is het ook sterk (vind ik toch) om je kwetsbaarheid, pijn en verdriet te tonen en te mógen tonen. Àltijd sterk zijn? Dat hoeft niet vind ik. Zwakheid durven tonen, daar is niets mis mee. 

En ja, op andere ogenblikken ben je dan plots weer sterk en erg weerbaar, dat klopt. Hoe dat komt? Ik weet het niet. Maar ik merk het niet alleen bij mezelf op maar bij veel lotgenoten met kanker. Ik denk dat het een soort oerinstinct is, een soort oerkracht die in je binnenkruipt zo gauw je de diagnose te horen krijgt. Een soort overlevingsinstinct ook, want je hebt weinig andere opties dan sterk en strijdvaardig zijn. Ook dat is goed.

Lotgenoten gaven me in de voorbije kleine jaarhelft ook veel steun, tips en vaak een luisterend oor. Ik wil hen dus zeker ook, zonder enige uitzondering, allemaal bedanken. Wie nog verder chemo moet ondergaan: ga ervoor, schep moed en kracht en verlies de hoop niet. Dat helpt. Dat helpt je ontzettend in dit genezingsproces. Let's kill that cancerbeast, bitches! 

En wat met de nog volgende stations op deze kankertreinreis?

Half september is de operatie gepland en hoe die verloopt (met wel of geen okseluitruiming) zal pas binnenkort, na MRI of tijdens ingreep zelf, duidelijk worden. Dan even het litteken laten genezen en op naar het volgende station voor 20 bestralingen in het AZ Delta in Roeselare. De al gestartte en lopende immunotherapie gaat ook nog meer dan 1 jaar door, met driewekelijkse ritjes naar het Sint-Andries ziekenhuis in Tielt. En de anti-hormoonttherapie (dokter sprak van nog 10 jaar...) kan doorgaan vanuit mijn luie zetel want da's maar een te slikken pilletje (met weliswaar heftige bijwerkingen hoorde ik al). 

En afhankelijk van het resultaat van het  genetisch onderzoek bij UZ Gent volgen dan misschien nog bijkomende preventieve ingrepen. Maar laat ons daar nu nog niet van wakker liggen.

In ieder geval toch nog een paar stations te gaan... Maar: het komt goed!!👍🍀💪🍀👍

En merci nog voor de voorbije 'kleine gelukjes': aan Mieke voor haar bezoekje en de mooie verhalen over hun Amerika-roadtrip. Aan restaurant Maya in Tielt voor het lekkere eten ter afronding van de chemo. Aan Ivo om binnenkort onze tuinkamer van electriciteit te voorzien. En aan Ivan en Mireille voor de fijne zomeravond op hun gezellig tuinterras.

En dan wil ik afronden met nog eens een DIKKE DANKJEWEL allemaal voor de voorbije 5 maanden aan steun!!!