3 weken na operatie en eerste chemo van de nieuwe reeks

Na een wat mindere week (door... tja, weer maar eens darmproblemen) hebben we toch nog een fijne zondagmiddag gehad, met een bezoek aan de struisvogelboerderij 'Schobbejaks Hoogte' hier in de buurt, die hun deuren, stallen en weiden openden ter gelegenheid van Openbedrijvendag. Een 'klein gelukske', getooid in struisvogelveren. 😉 

En of het goed is voor de darmen, ik denk het niet, maar ik kon toch niet nalaten om mezelf een ander klein gelukske te gunnen door met een lepeltje seffens een half potje van het (daar ter plekke gekochte) heerlijke struisvogellikeur 'weg te lepelen'. Het moet zo lekker maar niet zijn. 😋

Én zoals de eerste foto hierboven toont: ik ging er heen mét sjaaltje op mijn kop.... zoals ik nu al een tweetal weken rondloop eigenlijk. Omdat de frissere dagen zich toch laten voelen op een hoofd waar nog maar enkel wat 'veredeld donshaar' te bespeuren is. Voorlopig dus efkes terug met muts of sjaal, tot wanneer de krullen lang (en warm) genoeg zijn. 😉

Gisteren (maandag) en de voorafgaande en daaropvolgende nacht waren dan weer eens gevuld met van die mindere momenten. Met terug veel traantjes en veel slapeloze uren wegens... ja, ik val telkens in herhaling... die darmen. 😥 En nee, ik denk echt niet dat het aan dat struisvogellikeurtje lag 😇.

Vandaag, dinsdag 4/10, is het Werelddierendag, maar Tashi en Tigra, onze 2 viervoetertjes, moesten het vandaag toch even zonder mijn gezelschap stellen, want er werd vandaag gestart met een nieuwe chemoreeks, deze keer met T-DM1 (Kadcyla®), bestaande uit trastuzumab (immunotherapie Herceptine®) en Emtasine (chemotherapie). En aangezien het de eerste keer was en het goedje dan éxtra langzaam én gecontroleerd moet binnendruppelen (wegens risico op allergische reactie) mét daarbij nog wat bijkomende afspraken her en der in het ziekenhuis... van 9 tot 17u... Mijn vermoeden dat het een lange dag ging worden kwam uit.

Dat ik me bij aankomst in de (op het eerste zicht compleet lege) tweepersoonskamer bijna een aap schrok voorspelde eerst niet veel goeds voor het verloop van de dag. Een mannelijke kamergenoot had er namelijk 'postgevat' op het toilet, met de deur wagenwijd open. Ik zag dat eerst niet. Beide bedden waren onbeslapen, er lagen geen spullen die wezen opeen eventuele kamergenoot, alles was 'leeg' en ik dacht dat ik dus alleen in die kamer was... tot ik die openstaande schuifdeur van het toilet ging dichtdoen. Daar zat hij dan, die man in zijn blote kont op het toilet. "Ik zal die deur hier maar efkes dichtdoen... als het niet geeft", flapte ik er nog uit, waarop ik ze bliksemsnel dichtschoof en een seconde moest bekomen van het tafereel dat zich ongewenst aan mij had voorgedaan.  Wist ik toen veel dat die 'Mijnheer Toiletmans' zich in de loop van de dag nog 2x in vrij 'blote' positie aan mij zou 'tentoonstellen' (eerste keer bij het omwisselen van pyjama naar operatieshortje vóór en tweede keervan shortje naar kleding, nà zijn onderzoek). Van enige gène van zijn kant duidelijk geen spoor. Ik was diegene die bloosde. Blijkbaar had hij nog niet ontdekt dat er tussen beide bedden een gordijn hangt dat kan worden dichtgeschoven of dat een badkamer zich ook uitstekend leent voor dergelijke omkleedpartijen. Maar allez, gelukkig kan ik wel tegen een stootje. 😜😂

Vooraleer de chemo kon starten en nadat ik bekomen was van het ongewild ontdekken van mannen op toiletpotten moest ik dus eerst naar Cardiologie, want er moest nog een cardiogram en echo van het hart worden gemaakt.  Mijn hart had duidelijk niet geleden onder het toiletman-tafereel van enkele ogenblikken voordien want de echo en cardiogram waren OK. Die zullen trouwens in de komende maanden nog regelmatig worden herhaald, aangezien deze chemo blijkbaar niet zo 'lief' is voor het hart. En ook niet voor de lever zeggen ze. Maar die lever wordt dan weer gemonitord via de (driewekelijkse) bloedafnames (telkens vóór elke chemo dus). 

Alvorens effectief de infuuszak met die Kadcyla® (vraag me niet waarom maar de naam doet me denken aan een opperhoofd van een of andere Afrikaanse stam 😉) aan te koppelen had ik ook nog een afspraak met dr. Hoste, 'mijn borstchirurge'. Pleisters van borst en oksel mochten eraf, de draadjes werden er pijnloos uitgehaald en dan werd de wondheling geëvalueerd. "Ziet er heel goed uit", concludeerde de dokter. En voor het eerst sinds de operatie zag ik nu ook zélf mijn littekens. Best OK te noemen! 👍

De eerste 2 weken na de operatie had ik relatief weinig pijn in oksel of borst maar sinds anderhalve week was dat toch wel wat veranderd. Naast meer pijn was er ook meer zwelling. "Iets trekt daar tegen en het voelt alsof er voortdurend een tennisbal onder mijn oksel zit", zei ik tegen mijn lief. Door die pijnlijke, stramme arm lukte het me nu al een paar dagen niet meer om de voorraadpotten met bloem, maïzena, vermicelli,... die op het bovenste plankje in onze hoge keukenkast staan te pakken. Bloemkool zonder bechamelsaus dan maar. En efkes geen vermicelli'tjes in de soep. 😉 Enkel de zout- en suikerpot op de plank eronder waren nog 'bereikbaar' voor mijn arm. Dus gelukkig was er toch nog zout op de patatjes, de groentjes en het vlees. 👍

Dat de beweeglijkheid van mijn arm en schouder niet meer zo optimaal was als de dagen vlak na de operatie, dat had ik eigenlijk vorige week bij de tweede kiné-sessie al ondervonden. De pijn nam steeds meer toe en zat aan de binnenkant van de arm, van de oksel naar de pols toe en trok de laatste 2 dagen zelfs door naar mijn borst. Aan- en uitkleden werd ook elke dag wat lastiger, vooral als het om kledingstukken gaat die 'boven navelhoogte' plegen te worden gedragen. Gelukkig draag ik nog altijd die (hoogstwaarschijnlijk functioneel maar weinig esthetisch te noemen) compressie-BH's mét sluiting vooraan (ik snak naar de dag dat ik mijn gewone BH's weer aan kan).  En het lukte me nog net om een losse trui over mijn hoofd heen te krijgen, zodat ik alvast niet naakt (of zoals mijnheer Toiletmans in blote kont) door het leven moest. 🤣

Ik wou vorige week niet meteen de borstverpleegkundige opbellen maar had besloten het nog even wat aan te kijken (en te voelen), omdat ik wist dat ik toch vandaag de borstchirurg zou zien. En voor haar was het meteen duidelijk wat er aan de hand (of beter "aan de borst en de oksel") was: een 'opgedroogde' lymfestreng. En die zou ze gewoon eventjes moeten... BREKEN. Ja, echt hé, breken! 🙄🥺🤔

In medische termen heet zo'n streng Axillary Web Syndrome (AWS) (maar het staat je vrij die naam meteen weer te vergeten hoor 😉).

https://youtu.be/d4qhpIDyNs0

Ik las nog ergens:

"Tot 72% van de borstkankerpatiënten ontwikkelen AWS na een okseluitruiming. Het zijn gescleroseerde venen en lymfevaten, omringd door fibrose die van de oksel tot de handpalm kunnen lopen. Patiënten ervaren bewegingsbeperking en hevige pijn in de oksel en arm. Wanneer ze heel veel hinder ondervinden tijdens het dagelijks functioneren, kunnen deze strengen GEBROKEN worden door de huid manueel te verschuiven. Zowel de therapeut/arts als de patiënt voelen dan letterlijk een ‘krak’  en als patiënt hoor je die 'krak' ook effectief." 

Het idee is dat als het strengetje geknakt is, je je arm weer goed kunt strekken en bewegen. Dr. Hoste en haar assistente verwittigden me: het zou kort maar hevig pijn doen en roepen of schreeuwen was zeker toegestaan. 

"De kamerdeur is toch dicht", zei dr. Hoste 😂. "Nijp maar ferm in mijn hand", zei de assistente. Dit deed me toch wel het ergste vermoeden. 🤔 Ook al omdat ik van 'buurvrouw'/lotgenote had gehoord dat het een erg pijnlijke manipulatie was...

De manipulatie bestond effectief uit kortstondig geduw en getrek aan mijn arm om het pijnlijke en harde strengetje te knakken. En ja, inderdaad, AUW AUW, wat deed dat pijn! Maar gelukkig slechts een paar seconden. Tranen sprongen in mijn ogen en zweet parelde in een oogwenk op mijn voorhoofd... maar blijkbaar heb ik niet geroepen doch slechts binnenmonds de pijn murmelend verbeten (tenminste als ik dr. Hoste mag geloven, want ik dacht dat ik wél een flinke kreet had geslaakt). En ja hoor, ik hoorde hem én voelde hem, die krak van die streng. Maar zo hevig en snel als de manuele behandeling ging, zo snel was ook de blokkade en de pijn weg. Enkel nog even wat nazinderen doet het. "Morgen riskeert het allemaal wat bont en blauw te zijn", zei de dokter. Maar wat extra kleur in het leven, da's altijd mooi meegenomen, toch?

Na het middageten kwam de borstverpleegkundige ook nog even langs, met wat 'kleine gelukskes': attenties naar aanleiding van 'oktober kankermaand'. Wat staaltjes, een 'opkikkertje', een jute toiletzakje,... Ze heeft me meteen ook ingeschreven voor een verwenmoment: een hand- & voetmassage op 20 oktober, Dag tegen Kanker. 

En in 1 adem kreeg ik ook nog de toelichting over wat de mogelijke bijwerkingen zijn van de nieuwe chemo. Vermoeidheid, hart- en leverproblemen, allergische reacties, ... Lijkt me goed te doen, enkel de diarree is er eentje waar ik nu al mijn hart voor vasthoud. 

Oja, en blijkbaar hadden de leden van het 'borstteam' op hun vorig teamoverleg veel plezier gehad. "Ik heb zure tietjes", zo was dr. Hoste het overleg binnnengestapt, daarmee verwijzend naar de 'Zure Tepels'-snoepjes t.v.v. Think Pink die ik haar, uit dank na mijn operatie, had bezorgd. Ik kan me beeldig de gezichten van haar collega's voorstellen, bij zo'n aankondiging van haar 🤣🤣

De lange chemodag is ten einde. Mijn lief gaat snel wat eten (struisvogelstoofvlees met frietjes) op tafel toveren en ik ga nog wat rusten. En morgen, kiné-sessie nummer 3, met waarschijnlijk wat minder pijn dan vorige keer, nu het strengetje gebroken is. 🤞🎗️