Tja... van erg naar erger

Na een paar superpijnlijke dagen tot ergens zowat midden vorige week had ik het geluk daaropvolgend weer een paar goede dagen te hebben. Het ging zelfs zó goed dat ik vorige donderdag nog eens het klooster uit kon voor de 'Kom op tegen Kanker'-dag die doorging in het St.Andriesziekenhuis. Daar stond me een deugddoende en ontspannende hand-en-voetmassage te wachten. Ik kreeg er ook een door vrijwilligers van 'Fighting Cancer België' gehaakt wintermutsje. 

Later op de dag dan binnengesprongen bij Knops&More in Opwijk waar ik, naast het kopen van wat bolletjes prachtige wol, ook een fijne babbel deed en dikke knuffel kreeg van Knops&More-eigenaar en vriend Peter. 

Die avond volgde dan nog een informatieavond/lezing over borstkanker, ook al in Opwijk, waar ik tegelijkertijd ook de altijd erg meelevende vriendinnen Els en Hilde tegenkwam (vriendinnen die ik meer via FB dan in real life zie, dus deed het extra deugd daar nu eindelijk eens dikke knuffels te kunnen uitwisselen). 

Het zat dus lekker snor, die paar dagen met weinig pijn. Zo snor zelfs dat ik door het door collega Roosje gehaakte en opgestuurde 'roze olifantje' en de gekregen muts van 'Fighting Cancer' zin had gekregen om zélf een wintermutsje te beginnen haken en meteen met mijn haakpen en wol van Knops&More aan de slag ging.

Maar het goede gevoel (en de verminderde pijn) was niet van lange duur... En mijn mutsje ligt hier nu onafgewerkt te wachten, want vanaf zondag ging het langzaam maar zeker weer bergaf. En maandag was het dan helemaal om zeep. Rillend van de koorts vanaf de middag in bed gekropen, met pijn, pijn, pijn en nog eens pijn. Gelukkig kregen we de koorts (lang leve paracetamol) na een paar uurtjes wel onder controle.

Ik had met Geert al besproken dat ik niet verder door wil gaan met de chemotherapie als dit zou includeren dat ik nog eens maandenlang zo'n pijn moet uitstaan. Het is gewoon niet langer te (ver)dragen. Met de voorbije 7 maanden heb ik echt de limiet van mijn 'kunnen' op vlak van 'pijn uitstaan' bereikt. En ik kan bovendien zo goed als nooit het huis uit, ik heb dus gewoon geen echt leven meer. Op zo'n moment moet je dan Quantity (hoe LANG heb ik nog te leven?) en Quality (hoe GOÉD leef ik nog?) tegenover elkaar gaan afwegen vind ik. Het plan was dus om met de oncologe eens te bespreken wat het effect (prognose qua verminderde kans op herval of sterven) is van het weglaten van deze (nog maandenlange) chemoreeks. Voor een paar percentjes meer kans op overleven of minder risico op herval ga ik dit ritje met chemo op deze rotte kankertrein niet langer uitzitten had ik me voorgenomen. Liever korter maar kwalitatief leven dan iets (?) langer maar met voortdurend pijn en niet kunnen buitenkomen. 

Gisteren (dinsdag) was dan chemodag en afspraak met de oncologe. Geert ging mee om met ons drietjes alles eens goed door te bespreken. 

Er zijn heel veel types borstkanker. En elk type vergt een andere aanpak en kent een ander verloop en prognose. De oncologe toverde een wetenschappelijk onderzoeksrapport uit haar computer waar uit de cijfers bleek dat voor 'mijn' type borstkanker (de agressiefste vorm, met meeste risico op herval) en 'mijn' type therapie (de intensiefste en langdurendste) het verschil tussen geen en wél adjuvante therapie en chemo toch al snel tussen 10 à 12% zit... Verderzetten van deze chemoreeks is dan echt wel de moeite waard vindt ze. En zowel Geert als ik vonden dat ook, aangezien het hier niet om 1, 2 of 3 verwaarloosbare percentjes maar toch om een vrij groot percentage (en betere overlevingskansen) gaat. 

Geert vertelde haar ook dat de pijn altijd zo 'onmenselijk heftig' is en dat enkel hij dat te zien krijgt want dat ik het lijk te 'verstoppen' voor andere mensen en zei dat mensen niet te zien krijgen hoe erg die pijn wel is doordat ze me altijd op mijn goéde momenten zien. Ik vind zelf niet dat anderen dat hoéven te zien maar ik besef ook dat het voor Geert wel zwaar om dragen moet zijn als ik het weer eens urenlang lig uit te schreeuwen van de pijn en hij er op zijn eentje onmachtig moet op staan toekijken, niet wetend wat hij kan doen om me door zo'n moment door te helpen. Of enkel maar vanuit een andere kamer kan aanhoren hoe ik lig te huilen van de pijn. Want ik kruip dan meestal in een hoekje ergens in een andere ruimte in ons huis, van alles en iedereen weg, omdat de minste prikkel er op zo'n pijnmoment helemaal niet meer bij kan. Het enige wat mogelijk nog zou kunnen helpen dan is een knuffel misschien,  maar geen idee of ik zelfs dàt zou kunnen verdragen dan. Geert zei aan de oncologe dat het voor 'de buitenwereld' waarschijnlijk bizar klinkt als hij of ik zeg hoeveel pijn ik heb terwijl ze altijd een 'dappere, moedige, vrolijke Annick' te zien krijgen. 

Dat mensen me zó niet te zien krijgen is logisch, want ik laat geen bezoek over de vloer komen of ga nergens heen als ik het weer eens niet kan uithouden van de pijn. Zelfs mijn kiné moet ik dan afbellen. En ik ga natuurlijk ook niet ergens comédie gaan spelen en tonen dat het niet goed gaat om 'compassie' op te wekken. Nee, die dagen kom (en kan) ik ons klooster gewoonweg niet uit, isoleer ik me van alles en iedereen, neem zelfs geen telefoon op en de enige die me ziet afzien dan is inderdaad mijn lief. Als ze me zien is dat op mijn betere dagen en dan barst ik inderdaad van moed, kracht, hoop en geloof dat het allemaal goed komt. 

Nu goed, ik zou dus gisteren, dinsdag,  chemo krijgen maar dat ging niet door. De bloedwaarden van het vooraf genomen bloedstaal wezen duidelijk op een infectie ergens en de oncologe plande me in razende vaart en met alle hens aan dek in voor een rectoscopie om uit te maken of de infectie ergens in die darmen zat (omdat de pijn zich ook altijd in dat laatste stukje van mijn darmen voordoet) of elders (kon bijv. ook aan de port-à-cath gelegen zijn). Aangezien ik al zoveel pijn heb moest dit onder volledige narcose gebeuren. Snel een fantastisch mooi (NOT!) operatiekleedje aan, bed in, nog wat extra bloed- en urinestalen genomen en dan richting onderzoekskwartier. Infuus in de arm, zuurstofmasker op mijn gezicht en een paar minuten later was ik al niet meer bewust van wat er zich rond en in mijn lijf afspeelde. 

Uurtje later terug op de kamer en maar net uit narcose terug wakker en daar stond de oncologe al mijn bed. De infectie komt dus zeer waarschijnlijk uit datgene wat het onderzoek aan het licht bracht: een anaal fissuur. En het zal die (waarschijnlijk ondertussen al chronisch geworden) fissuur zijn die al maandenlang niet kan genezen door de inwerking van de chemo daarop en die al die pijn en bloedingen veroorzaakt. 

Wat is een anaal fissuur?

Oplossing? Eerst proberen met zalf, om het boeltje daar inwendig te doen genezen. Lukt dat niet dan zou een operatie een oplossing kunnen bieden maar... die geeft veel risico op incontinentie. En nee, dat vinden zowel de oncologe als ikzelf nu niet bepaald de beste oplossing. Dus starten we met de zalf en zien we wel hoe het verder gaat. De uitgestelde chemo komt er in ieder geval morgen, donderdag, al aan. 

Tja, kanker, het is een vieze ziekte (dat weet iedereen wel), maar het heeft zo'n impact op je leven, je functioneren, je draagkracht, je tolerantiegrens,... het is geen lachertje, echt niet. 

Gelukkig (en daar ben ik er weer mee) zijn er dan die kleine gelukskes die het allemaal iets of wat draagbaar maken.

Bezoekje van Frank en Roos, die naast wat zoete troost ook lekkere stoofpeertjes uit eigen tuin mee hadden (die ik op zo'n 'goede dag' stoofde en waar ik dan lekker van genoten heb). 

Of de bokkenpootjes van juf Katrien (ze heeft ze zelfgebakken, het zijn niet hààr pootjes hé 🤣) die aan onze voordeur stonden. 

En de deugddoende bezoekjes van Mieke en haar knuffelhond Juliette en  van Katrien en Michiel, met hun zoetebek-cadeautje.

En ook nog dat kaartje ("Met groeten uit Opwijck"!) van die lieve, attente Stacha (die zelf helemaal niet in Opwijk woont), met nog een speciaal, wat mysterieus kunstwerkje erbij. 

En niet te vergeten: mijn tanteke die zich 'opofferde' om Geert en mij te vergezellen en mee te gaan naar de (erg theoretische en daardoor voor niet-kankerpatiënten mogelijks wel saaie) lezing over borstkanker en ons bovendien ook nog trakteerde op een lekkere pasta vooraf. 

Zo zie je, elk nadeel (de kanker) heeft zijn voordeel (al die lieve attenties van vrienden en familie). En daar geniet ik dan weer erg van. En straks misschien toch weer even dat mutsje verder afhaken... kwestie van dat kopje met die nog korte haartjes deze winter toch wat warm te houden... àls ik al eens buitenkom.