Kanker kent vele gezichten.

Soms heb ik het gevoel dat de grond onder mijn voeten wegzakt. En dat gebeurt de laatste tijd steeds meer en meer. Na maanden van de ene therapie naar de andere te hollen en veel pijn en evenveel slechte nachten snakte mijn hoofd en lichaam meer dan ooit naar rust. Maar nee, die rust, die is er nog even niet...

Ik had echt gehoopt op wat welverdiende rust nu de neo-adjuvante therapie, de operatie, meer dan de helft van de bestralingen, het weekje (lastige en vermoeiende) ziekenhuisopname en zo goed als drie kwart van alle behandelingen achter de rug zijn. 

Om dan tussendoor nog snel even een laatste sprint te trekken voor de resterende paar bestralingen, de immunotherapie en de hormoontherapie dacht ik. Maar zo'n sprint trekken blijkt al snel een te fiks onderschatte hindernis, een desillusie en dat is op zich al een streep door mijn rekening. Ik vind amper rust want artsen zorgen telkens opnieuw voor een goed gevulde agenda vol afspraken: nóg een CT-scan, nóg een PET-scan, nóg een MRI-scan, en nog een botdensiometrie,... En de sessies kiné vullen ook al een stuk van mijn agenda. 

Als ik al eens buitenkom dan is het voor afspraken bij dokters, in klinieken of bij therapeuten. Op zich is dat goed, want ik voel me door hen vaak echt geholpen. Maar het weegt zwaar. Alles weegt zwaar de laatste tijd...

Ook al omdat ik mijn eigen lichaam niet meer herken. En nee, dan heb ik het niet over die geopereerde kankerborst (want dat valt supergoed mee) maar over mijn lichamelijke en mentale draagkracht... Het steeds weer geconfronteerd worden met het feit dat ik na amper een kwartiertje huishoudelijke taken al moet rusten. Dat ik bij de geringste inspanning mijn hele lichaam voel trillen als een espenblad. Dat ik dingen voortdurend uit mijn handen laat vallen (zelfs een rolluik moest eraan geloven omdat het lint me ontglipte) omdat de door de chemo veroorzaakte neuropathie die handen (maar ook voeten) parten speelt. Dat ik niet meer graag eet en voortdurend maaltijden oversla en amper nog wat door mijn keel krijg gestouwd (daar waar ik vroeger een echte Bourgondiër was), niet enkel door de door de bestraling veroorzaakte slokdarmspasmen (die aanvoelen alsof je een hartaanval krijgt) maar omdat niets nog echt lekker proeft. Dat ik mijn hobby's niet meer kan beoefenen omdat ik te moe ben of mijn handen 'foert' zeggen tegen fijn-vingerwerk. 

Ik had gedacht dat het stoppen met de chemo (die te toxisch was voor mijn lichaam) me meer rust, minder pijn en minder vermoeidheid zou opleveren maar ik voel me nog meer moe dan ooit. En dan moet ik nu nog verder met nóg eens 10 maanden aan immunotherapie en komende week starten met een 7 jaar durende hormoontherapie. Die laatste zal in mijn binnenste (vooral in botten, spieren en gewrichten) een gevecht met mijn hormonen voeren. Het ideale recept voor een nog meer overlopende emmer...

"Ach, je krijgt er toch iets moois voor terug, eens je genezen bent."   "Oh, je ziet er goed uit!"  "Nog eventjes doorbijten, je zit al over de helft.",... dat zegt men dan. Goedbedoeld, echt. Maar lotgenoten-kankerpatiënten zullen weten wat ik bedoel als ik zeg dat zo'n opmerking me dan vaak het gevoel geeft dat ik me niet aan moet stellen en gewoon maar moet (blijven) doorbijten. Het illustreert tegelijkertijd ook hoe ik er nu voor sta. En hoe er vaak wordt vergeten dat je eigenlijk nóóit van kanker geneest. Ook al zit die kanker op termijn misschien enkel nog maar (mentaal) in je hoofd... Dat is iets wat iemand die zelf geen kanker heeft (gehad) niet kan begrijpen. Ik neem het dus niemand kwalijk als ze het goedgemeend zeggen. Maar het voelt niet goed. Want het ís niet goed. 

Kanker geeft aandacht. Vooral in het begin. Vrienden en familie schrikken zich rot als je vertelt dat je ziek bent en iedereen is lief en aardig. De brievenbus ligt vol kaartjes, er wordt al eens een gekookt potje aan je deur gebracht, boeketjes bloemen vullen je hele woonkamer, allerlei attenties stromen binnen. Bezoekjes volgen elkaar op. Ze zijn mijn zovele 'kleine gelukskes'... Maar het verhaal is lang niet rond na die 8 maanden van ferme strijd. Ik stond die maanden voortdurend in de overlevingsstand. Ik liet lachend de chemo in mijn lijf lopen en probeerde zo goed en kwaad als het kon van elk goed moment te genieten. De operatie, alle onderzoeken,... ik doorliep het voornamelijk met een (vaak wat geforceerde) glimlach maar altijd met goede moed en met slechts af en toe een traan. Ik probeerde zo weinig mogelijk te klagen en me zo moedig mogelijk op te stellen. 

Maar... kanker kent vele gezichten.  Want nu is het punt aangekomen dat het gevecht zo ergens halfweg is en dat ik voel hoe mijn sterke, krachtige 'IK' steeds meer steken laat vallen. Ik kijk op tegen alles wat nog volgt: tegen de 7 jaar hormoontherapie en tegen nog een klein jaar aan adjuvante immunotherapie. 

Ik heb ook moeite met het gebrek aan 'lichtpuntjes' die het wat draagbaarder zouden kunnen maken, het gebrek aan vooruitzichten naar mooie dagen, naar uitstapjes, etentjes, erop uit trekken met vrienden of familie. Misschien hebben de sombere donkere winterdagen er ook wat mee te maken, maar voornamelijk komt dit gevoel toch voort uit het 'moe' zijn van deze lange strijd. 

Ik voel me vaker labiel en kwetsbaar, ben ook ergens bang voor een ‘volgende keer kanker’ (want dat kan nooit worden uitgesloten aangezien het om een agressieve tumor gaat). En ik moet, met al die gevoelens die mijn plannen dwarsbomen en gedachten overheersen, opnieuw een leven opbouwen dat niet meer is zoals het ooit was. En dat ook nooit meer zal worden zoals het ooit was. Een moeilijke...

En oja, mijn haar groeit weer, millimeter per millimeter, en ik zie er, met de juiste make-up dan, soms echt wel goed uit (zegt men toch). En dan denkt men snel dat het goed met je gaat. Maar uiterlijk en innerlijk zijn 2 verschillende dingen die vaak geen juiste spiegel van elkaar zijn.  

Het heeft me altijd verbaasd dat vele vrienden, familie en collega's steeds naast me bleven staan en op velerlei manieren me steunden. Maar wat is het toch moeilijk om voor mijn tranen dezelfde aandacht en steun te vragen als voor al die praktische hulp van de afgelopen tijd. Ik sluit me (noodgedwongen te vaak, teveel) op in ons huis en kom amper buiten, tenzij voor weer eens een medische afspraak. En ik voel me steeds vaker overmand door eenzaamheid en verdriet. Ik loop tegen mijn eigen gevoelens aan, lever een gevecht met vragen en problemen die door mijn hoofd spoken. Ik mis mensen die me 'vergaten' en heb pijn omdat ze ongewild uit mijn leven zijn verdwenen. Ik kamp met slapeloze nachten omdat lichamelijke pijn of pijnlijke gedachten mijn slaap blokkeren. Iets wat niet enkel mij maar zoveel andere kanker-lotgenoten overkomt. 

Daarom overweeg ik om toch meer beroep te gaan doen op de hulp van de oncologische psycholoog. Voor mij best een grote stap. Want knokken om te overleven op lichamelijk vlak kan ik als de beste. Maar als het gaat om mijn verdriet, machteloosheid en angsten bloot te geven en mijn kwetsbaarheid te tonen aan 'vreemden', dan ben ik een 'watje'. Of nee, net te stoer. Dan toon ik een glimlach en zeg dat het goed gaat. Misschien moet ik meer antwoorden met "Tomdompodomponpon, het gaat slecht, mijnheer, maar verder gaat het goed", zoals Frits van Egters zegt in het boek 'De Avonden' van Gerard Reve.

Ja, kanker heeft vele gezichten en niet altijd zijn die voor iedereen duidelijk. Vaak zelfs niet meteen voor de patiënt zelf. Vaak openbaren ze zich maar stap per stap. Maar zo kunnen en moeten ze ook overwonnen worden, stap per stap. En dat ben ik van plan...