Van kerst naar Nieuw

Zo, Kerstavond en Kerst 🎄🎅 hebben we al weer gehad. Het was een rustige kerstavond hier bij ons. Mijn lief en ik met z'n tweetjes, in pyjama knusjes voor TV, met een schotel sushi en kijkend naar... 'Home Alone' 😂. En op Kerstdag dan een stuk (of in mijn geval half stukje) lekkere, traditionele kerstbûche gaan eten bij mémé samen met schoonbroer en schoonzus. En nu schuiven we langzaam maar zeker verder richting einde van dit jaar! En ik kijk al uit naar de volgende uitzending van 'Home Alone' in 2023. 😂

De laatste bestraling zit er ook al 2 weken op. Op zich is dat allemaal vlot verlopen maar nu begint de (letterlijk zwartgeblakerde) huid onder mijn oksel (daar waar het litteken van de lymfeklieroperatie zit) af te vellen. Onder die oksel zie het eruit alsof ik niet ongehavend uit een woningbrand ben geraakt. De eerste dagen voelde dat ook aan als een open wonde, maar met (ppfffff, pokkedure!) Mepilex-pleisters, die als een kussentje tussen de verbrandde huid en kleding of BH plakken, én het voortdurend insmeren met Flamigel en vochtinbrengende emulsies was er snel verbetering merkbaar. Een dermatologe/ verpleegkundige van AZ Delta Roeselare belt ook wekelijks om te horen hoe het met me gaat na de bestralingen, zowel mentaal als lichamelijk. En ze geeft dan de nodige tips. Topteam en topopvolging!

Wat niet verbeterde (en dat toch al zoveel weken na die laatste chemo) maar integendeel zelfs verslechterde, dat zijn de voeten en handen.

De handen ✋✋, dat valt gelukkig nog redelijk mee: wat tintelingen in de vingertoppen alsof je vingers 'slapen', een slechte grip (dus veel laten vallen) en erg 'onHANDig' zijn (en neem dat maar letterlijk), maar verder niet echt pijnlijk maar eerder 'ambetant' te noemen. 

De voeten 👣 daarentegen, en vooral de tenen en voorvoet, da's een ander paar mouwen  (of sokken 😉 ). Die zijn erg pijnlijk, echt waar. De voetzool voelt aan alsof je op naalden, glasscherven of spijkers loopt. Maar de tenen zijn nóg pijnlijker. Die lijken verpletterd te zijn door de roze olifant 🐘die bovenaan deze blog prijkt. Zo erg dat die echt geen enkele aanraking van wat dan ook kunnen verdragen. 

Hand-voet-syndroom heet dat fenomeen. Of 'perifere neuropathie', in deftige dokterstaal. Een puur gevolg van wat chemo allemaal met je lichaam (en ook je handen en voeten) doet. Het zijn de zenuwuiteinden die beschadigd zijn en de hersenen die daardoor rare dingen gaan doen met pijnsignalen. Ik had bovendien al een voorgeschiedenis met polyneuropathie vóór mijn kanker (maar lang niet zó pijnlijk als nu). Dus slaat dat ding hier bij mij blijkbaar extra toe. Soms is herstel mogelijk, maar kan dat maanden of jaren op zich laten wachten. Maar vaak is herstel ook niét mogelijk. Ik haal een ferme portie van mijn 'meest positieve denken' uit de kast en hoop dat het toch (wat) betert. Want vooral 's avonds en 's nachts maken die voeten het mij knap lastig. Een 'danske placeren' op oudejaar zit er dus zeker niet in. En voor of na oudejaar ook niet zo direct denk ik. 💃🕺

Lakens, donsdeken, schoenen of pantoffels, ik kon ze een paar dagen en nachten totààl niet verdragen. Lyrica, een pil die eigenlijk bedoeld is voor epilepsie maar als neveneffect heeft dat ze mogelijk (1 op 3 is ermee gebaat) ook de neuropathische klachten wat inperkt, was het eerste voorgeschreven 'redmiddel'. Daarna volgde nog een door de apotheek gemaakte zalf op basis van Gabapentine. Én ik kocht zelf, op aanraden van een paar lotgenotes met dezelfde pijnklachten, een TENS-apparaatje. Voilà, meteen dan maar efkes een drievoudige pijnbestrijding ingezet dus! 

De afkorting TENS staat voor Transcutane Elektrische Nervus Stimulatie. TENS werkt op twee manieren tegen pijn:

1) De TENS blokkeert het pijnsignaal dat naar de hersenen gaat (als je die hebt 😂). Hierdoor gaan er minder pijnprikkels naar de hersenen.

2) Het lichaam wordt zelf aangezet tot het produceren van stoffen waarvan een pijnstillende werking uitgaat. 

Het apparaatje is niet groter dan een oude Nokia (met een handleiding omvangrijker was dan het toestelletje zelf 🧐) en het heeft 4 kleefpads. Die plak je dan op het aangedane lichaamsdeel, bij mij dus de voeten. En dan laat je de 'stroom' 🔌 er maar op los. Het doet wat pijn in het begin, die elektrostimulatie (die, oef, gelukkig instelbaar is qua sterkte) en het voelt aan alsof er duizend naaldjes in je voet worden geprikt. Maar geleidelijk aan kan je wel steeds wat meer 'power' verdragen en langzaam alsmaar verder 'opbouwen' qua intensiteit. Je ziet je tenen dan bij elkaar krullen en bewegen zonder dat je zelf die beweging aanstuurt. Beetje gek zich eigenlijk. Maar het apparaat doet wat het belooft: het gaf eigenlijk al vrij snel verlichting van de pijn. Meer nog, de pijnverzachting zindert zelfs nog een klein uurtje na een sessie van een half uurtje. Je ziet me hier momenteel dus meestal een paar keer per dag of avond aan de 'elektroshocks' hangen 😂. Enkel vervelend als je op zo'n moment ook snel even naar toilet moet 🫢. Snel snel de kleefpads eraf dan! 

En dan zijn er nog mijn teennagels... Die zien er niet uit ! Ze zijn ondertussen bijna volledig bruin/zwart gekleurd ('puur natuur', zónder donkere nagellak 🙄). Ze knippen of vijlen is zo goed als onmogelijk door de pijn die dat veroorzaakt en het feit dat ze ook half los zitten van het nagelbed. De kans is groot dat ik ze daardoor helemaal lostrek. Pffff, er zijn leukere dingen dan dat. Maar ook dàt zal wel weer overgaan zeker?

Ja, (borst)kanker is 1 ding en de behandelingen zijn een NOODZA(a)K(elijk kwaad). Te nemen of te laten (maar toch best te nemen). De nevenwerkingen daarentegen zijn vaak nog het lastigste én pijnlijkste en erger dan de behandelingen en kwaal op zich. En daar valt niet of maar moeilijk aan te ontsnappen vrees ik. Het is een kwestie van ermee te 'dealen' en er het beste van te maken...

Gelukkig kreeg ik dan weer wat verse porties van die fantastische 'kleine gelukskes' op mijn bord geserveerd doe al die narigheden wat verzachten. Met een tante en 2 nichten, een paar goede vrienden, een voor kankerpatiënten mutsjesbreiende 'vrijwilliger' (Fight Cancer België ) vriendin,... die me allemaal kwamen bezoeken en naast een gezellige babbel en luisterend oor ook fijne, lekkere (pralines en zelfgebakken frangipane-perentaart) en (decoratieve) attenties meebrachten. En ondertussen kwam er zelfs een zeer attente Secret Santa naar ons huis geslopen (😂) om superwarme fluffy sokken aan onze voordeur te hangen, om mijn voeten tenminste lekker warm te houden. Want koude tenen zijn inderdaad ook extra pijnlijk nu. En dan al die leuke kerstkaartjes die hier in de brievenbus tuimelen en die ook al zoveel deugd doen! Kan je je nog meer gedragen en begrepen voelen, met zo'n warme mensen om je heen? Nee toch? ❤️ So, I count my blessings! 

Deze week heb ik ook de 5e (van de reeks van 14, ja het schuift op) driewekelijkse sessies immunotherapie gehad. Vooraf gegaan door een driemaandelijks hartonderzoek. 🫀 Da's nodig omdat chemo, bestralingen, hormoontherapie enz. vaak schade aanbrengen aan het hart. Maar het zat goed bij mij op dat vlak: de 'hartdokter' stelde vast dat ik een hart ❤️ heb 😂 (wat naast het eerder geleverde bewijs dat ik hersenen heb, met die pijnprikkels aldaar, toch ook weer een een hele geruststelling is 😂) en dat dat hart bovendien ook nog eens regelmatig klopte. Ik ben dus een gelukkig mens 😉

Wat nog een 'neveneffect' is van 'kanker hebben' is dat het best een 'kostelijke affaire' is. Niet alleen qua behandelingen en medicatie (mini-tubeke zalf van 60 euro, pleisters van 40 euro voor ocharme 5 stuks, pillekes.in alle vormen en maten,...) maar ook omdat je zo... vermagert. ⚖️ Want ondertussen ben ik 35 kg lichter dan vóór de kanker. Dus geen enkel (winter)kledingstuk uit mijn kleerkast is nog 'draagbaar' / 'toonbaar' (alhoewel, ik kan er in feite gewoon 2x in, dus is het in feite wel 'draagbaar'... maar het is echt geen zicht 🥹). Mijn broeken👖vallen af en een broeksriem is zelfs geen optie meer om die broek nog omhoog te houden. Truien zijn nu veel meer dan 'gezellig ruime slobbertruien' geworden. En jassen 🧥 zijn een overtreffende trap van het dit seizoen wel trendy 'oversized' te noemen, waardoor de épaulettes ervan ter hoogte van mijn ellebogen hangen en de mouwuiteinden ver voorbij mijn vingertoppen reiken (handschoenen zijn daardoor dan wel overbodig geworden 😂). Een paar jurkjes die een jaar geleden toch eerder wat aan de krappe kant zaten zijn nu echte, onvertoonbare 'bloemzakken' geworden en de 'borstpinces' (naden) bevinden zich ergens ter hoogte van mijn maagstreekin plaats van ter hoogte van mijn borsten. Om nog te zwijgen van de te grote BH's waar mijn beide borsten nu in verloren plegen te lopen. 

Ik had (aangezien ik toch bijna altijd thuis ben en blijf) me eventjes 'gered' door het dragen van wat (ook te ruim zittende) homewear die nog in de kast hing. "Ach, dat màg wel wat los zitten", dacht ik, "en geen mens ziet het als je altijd thuis blijft". En een dikke maand geleden had ik toch een paar stuks passende maar niet te dure (want wie garandeert dat ik lang zo 'slank' zal blijven?) sportieve/casual kledingstukken gekocht waarmee ik een tijdje dacht verder te kunnen. Maar nu, met Oud & Nieuw en een paar familiefeestjes en restaurantbezoekjes in het vooruitzicht, drong een 'verplichte' shopping zich eigenlijk toch wel op. Geen funshopping deze keer maar eentje uit pure noodzaak dus. Geen gemakkelijk zittende homewear, casual jeans en trui deze keer maar wat deftig passende en een tikkeltje feestelijkere jurkjes. 👗Én wat BH'S die onvoorwaardelijke steun geven aan mijn 'gekrompen' borsten in plaats van te 'bloezen' of mijn borsten te laten terechtkomen waar ik ze liever niet wil hebben, zo ergens ter hoogte van mijn maag. 😂

Dus trokken mijn lief en ik op pad naar Roeselare. Naar de 'grote maten'-winkel waar ik al wat jaren klant ben en er de laatste keer nog een zwarte jurk kocht voor de uitvaart van mijn moeder. 😭 Ik had die jurk snel nog even gepast voor we vertrokken maar ze was me écht 'koeien 🐄🐄 te groot'. En bovendien was het ook een zomerjurk (mama overleed in juni 2021). 

(Ondertussen zijn de eigenaars (beide ouders en nog geen jaar later ook nog hun dochter) van die winkel zelf overleden 🥺 en is het de schoonzoon die de zaak nu verder uitbaat. Hoe snel het leven toch een ongelooflijke wending kan nemen, realiseerde ik me...)

Waar ik in die winkel vroeger in de kledingrekken ergens temidden de allerkleinste (mt 42) en de allergrootste maten (mt 60 en meer) zocht moest ik nu echter bij de àllerkleinste maatjes gaan snuffelen. Conclusie: voortaan hoef ik niet meer echt speciaal naar dié winkel maar kan ik ook in 'gewone' kledingwinkels terecht. En: verbazing, verbazing, verbazing... als je merkt dat je van kledingmaat 54/56 naar 42/44 bent getuimeld. En dat een 95D (in plaats van 110E/F) vanaf nu de maat van je BH is geworden. Verbazing ook als je jezelf in de spiegel ziet staan, met zo'n jurkje aan, maar dan wel maar de helft zo breed als vroeger. Was ík dat? Echt? Ik herkende mezelf nog amper 😂. Gelukkig trok ik die vrouw die ik in de spiegel zag dezelfde grimassen als ik en had ze hetzelfde korte kopje haar. Dat moést ik dus wel zijn 😉. En ik denk dat mijn hubby er ook aan twijfelde of het wel zijn vrouw was die daar met dat getailleerd jurkje uit dat pashokje kwam. Hij heeft me wel terug meegenomen naar huis, dus zijn twijfel was blijkbaar toch snel weg en hij is ergens nog wel 'content' over mij denk ik 😉.

Zo, en dan gaan we nu slank(er) richting eindejaar. Maak het nog gezellig deze laatste dagen van 2022, vier goed (maar veilig) of doe het gewoon rustig aan. En hou jullie al klaar om 2023 goed te verwelkomen.

Tot in 2023! 💋