Terugblik op 10 maanden

Ik weet niet precies hoe ik mijn gevoelens van de voorbije maanden moet beschrijven. Het is een wat verwarrende mix van teleurstelling, verdriet, (lichamelijke en psychische) pijn, bezorgdheid en angst, maar ook van veel dankbaarheid. Kortom, een maandenlange emotionele en fysieke wirwar in mijn hoofd en lijf.

Ik heb die voorbije 10 maanden 'overleefd', met alle ups en downs.  Iets meer dan 10 maand geleden ben ik de kankertrein opgestapt. Nee, correctie: ik werd gewoonweg, willens nillens en zonder enige inspraak, op 12 april 2022 op die trein gezét, om te starten met een roadtrip door kankerland. Wanneer ik dit hier zo schrijf word ik plots weer teruggecatapulteerd naar dat moment van de diagnose en voel dan weer de gevoelens van ongeloof, angst en pijn die me overvielen op die D-day. Ik schud onbewust mijn hoofd, sluit mijn prikkelende ogen en slik een dikke krop boosheid in mijn keel weg. Want ik realiseer me, voor de zoveelste keer, dat dit allemaal wel wat doet met een mens en zijn omgeving...

Van bij het begin was ik ervan overtuigd dat het gewoon een kwestie van enkele moeilijke, rotte en ambetante maanden zou zijn. Vandaag echter besef ik maar al te goed dat een grote onwetendheid en naïviteit aan het begin van die kankerreis maakten dat ik veel ongemakken toen toch nog veel te rooskleurig inschatte en me niet ten volle bewust was van wat die treinreis effectief zou impliceren.

Kanker WÀS en ÍS de reisleider op dit traject. Niet IK bepaal hoe de reis verloopt en waar ze naartoe leidt, de kanker doet dit in mijn plaats. En laat ik nu net iemand zijn die nogal graag de touwtjes zelf in handen pleeg te houden... Een goede leerschool is het dan, om dingen uit handen te (leren) geven. Ik leer nog elke dag bij. 😉

Het is dus die kanker als reisleider die  bepaalt hoe het allemaal (ver)loopt en wanneer het eindstation zal worden bereikt én hoe dat eruit zal zien. De ene na de andere behandeling ondergaan. De ‘route volgen’ (vaak mag je dit in ziekenhuizen ook erg letterlijk nemen) is telkens weer de boodschap. Maar élke dag en élke route is anders. De ene dag gaat het wat beter (of zelfs ronduit goed) en ben ik best tevreden met het dan al bereikte station. Maar de volgende dag lijkt het weer alsof de trein plots ongevraagd halt hield in 'STATION HEL' en volgen vreselijk rotte dagen vol pijn en evenveel slapeloze nachten elkaar op. 

Heel vaak voel ik me gewoon gevangen. Gevangen door de kanker, die ervoor zorgt dat ik niet enkel kankercellen IN mijn lijf heb zitten, maar ook alsof ik ZELF in een kleine cel terechtkwam. Het huis niet uitkomen/uitdurven omwille van pijn, vermoeidheid en/of 'sanitaire behoeften'...  Het lijkt dan alsof ik als gratis optie bij de kanker een klingelende ketting heb meegekregen. Een ketting die me hier vastketent aan onze kloostermuren. Soms is ze wat 'meegaand en flexibel', toont ze zich wat 'elastisch', die ketting. Dan zit er een beetje 'rek' op en laat ze me toe om een tikkeltje verder te stappen, de deur uit te gaan en even te ontsnappen aan die vier muren om me heen. Om me dan even snel, onverwacht en ongewenst weer terug naar binnen te sleuren en me opnieuw vast te sjorren aan zetel of bed. En hoe dan ook, het klingelen van die ketting zorgt er, zelfs op dagen dat ik het huis uit kan en beter voel, toch altijd voor dat ik er me bewust van ben (en blijf) dat ik een roadtrip door kankerland maak. Dat 'geklingel' zindert non-stop en 24/24h verder in mijn hoofd.

De (drie)wekelijkse chemo’s beukten erin. De borstoperatie, de reeks van 20 dagelijkse bestralingen, de driewekelijkse immunotherapie,... ze walsten (en walsen nog steeds) mijn energie plat. Ze maken je oooh, zo moe. Een middagdutje is dan geen overbodige luxe maar gewoon 'puur broodnodig'. En het 'dagelijks huishouden' is dan plots van geen enkel 'noodzakelijk belang' meer maar evolueert naar iets 'van bijkomende (en zeker niet noodzakelijke) aard'. De vers gekookte maaltijd wordt op die energieloze dagen dan maar vervangen door een zoveelste 'enkel-maar-op-te-warmen-schotel' of een inderhaast besteld take-a-way-gerecht. Ook de strijkmand staat soms wekenlang te wachten op een nieuw moment van energie van mij. Om na zo'n 'toch-even-wat-energie-dus-strijk-dag' dan weer vast te stellen dat de plooien wel glad gestreken zijn en de kleding rimpelvrij in de kast hangt maar ook mijn klein vleugje energie samen met de stoom van het strijkkijzer mee is verdampt.

Het is vaak alsof ik alleen maar kan zitten of liggen. De tintelingen in de tenen en vingers veranderden van eerst ' 'wat hinderlijk' naar daarna 'serieus pijnlijk' en dat fenomeen kreeg zelfs een naam: 'perifere neuropathie'. Ik zocht en vond zelf een oplossing, door een combinatie van Gabapentine-zalf, Lyrica (epilepsie)pillen en een TENS-apparaatje om er de scherpste kantjes vanaf te halen. Hierdoor is het nu opnieuw eerder hinderlijk dan pijnlijk te noemen. En daar ben ik erg blij mee.

Voor het darmprobleem - dat er al was vóór de kanker maar door de chemo nu een extra 'boost' (lees: frequentere, langdurigere en pijnlijkere opstoten) kreeg - moest ik ook zelf gaan 'dokteren'. Want het werd alsmaar duidelijker dat dokters, oncologen,... hierbij met hun handen in het haar bleven en bleken te zitten en ik maar gewoon verder moest dealen met mijn pijn en klachten. Veel uitgetest en uiteindelijk dan ontdekt dat een 'zelfbereide cocktail' van paracetamol, morfinepillen, cannabisolie/capsules en (174 Hertz) binaural geluidsmeditatie me daar wat comfort pleegt te bieden en me helpt om die àllerpijnlijkste momenten wat door te spartelen. Al lukt het me zelfs daarmee niet altijd om de pijn voor de volle 100% weg te toveren en zijn tranen en een vaak dagenlang 'verblijf' in zetel of bed dan het gevolg. 

De verzorging van mijn lichaam vergde in die voorbije maanden ook veel meer tijd en moe(s)t ook steeds frequenter gebeuren. Het leek wel alsof ik de laatste maanden niks anders meer deed dan wenkbrauwen tekenen, nagels lakken met beschermende en verzorgende nagellak, tanden en mond verzorgen om ontstekingen te voorkomen, de door de bestralingen geplaagde en uitgedroogde huid in te smeren, zalfje hier, crèmeke daar,… Het is duidelijk dat de chemo en bestralingen de goede lichaamscellen óók zeer hard hebben aangepakt. Laat me dan maar hopen dat de kankercellen nog veel hàrder werden aangepakt! 

Eten en drinken was eveneens een moeilijk iets geworden. Bizarre smaken bepaalden mijn dagen en maaltijden. Geen chocolaatje was nog lekker. Mijn ochtendkoffie was ondrinkbaar geworden en brood proefde ronduit vies. Zo goed als geen enkel drankje vond ik nog lekker of verfrissend. Groenten, vlees,... alles was ofwel totaal oneetbaar of gewoonweg smaakloos geworden. Enkel Zwan-worstjes 🤨, fruits de mer 😋, een plakje versgebakken cake, wat vis, een stukje kaas, een droge worst, een flesje Aquarius of blikje Cecemel, potje yoghurt, ayran en kefir en glas tomatensap konden mij met nog met enige zekerheid bekoren. Van alle andere dingen was het telkens opnieuw uittesten en afwachten of ze me mijn neus niet zouden doen optrekken. Ik voelde me vaak als een baby die voor het eerst smaken moet ontdekken maar eigenlijk meer dingen niét dan wél lust. Gelukkig is dat nu grotendeels voorbij. Niet alles proeft al even lekker als vroeger maar smaken worden terug wat 'normaler' en de appetijt is ook grotendeels teruggekeerd. Al draait die zich plots terug de andere richting uit op dagen dat ik toch weer eens met pijn in zetel of bed lig. En samen met die appetijt (en de merkelijk kleinere porties dan vroeger) verdwijnen dan ook mijn kilo's. De cijfers op de weegschaal tuimelen lustig verder naar beneden. En de kleding in de kast wordt ook telkens opnieuw een maatje te groot.

Maar samen met de fragiele winterzon schijnen de laatste tijd ook vaker wat hoopvolle vooruitzichten het venster hier binnen. Tot midden juli zal de immunotherapie (en vooral haar bijwerkingen) nog verder bepalen hoe weinig ongedwongen er geleefd kan worden. En ook de anti-hormoontherapie zal mij en mijn lijf nog wat jaren in haar greep houden, zoveel is zeker. Maar tussendoor zal ik gewoon verder blijven ontdekken hoe het verder verloopt met deze roadtrip door kankerland en er het beste van proberen te maken.

Ja, ze waren vaak verwarrend, heftig en pittig, die 10 voorbije maanden. Er was niet alleen maar vreugde, moed en hoop maar ook een zeker verdriet, omdat ik mijn oude leven voor een groot stuk achter me heb moeten laten. Niets is nog hetzelfde. Niets is nog evident. Geen afspraak kan nog voor 100% vast worden gezet en riskeert niet onvoorzien 'overruled' te worden. Daarnaast zal en moet ikzelf in de toekomst nauwlettend medisch in de gaten worden gehouden. Want herval loert mogelijk altijd om de hoek. Zo realistisch ben ik, dúrf ik (en sta ik mezelf toe om het) te zijn. Ik weet dat er diep in mij altijd een zekere mate van angst zal blijven bestaan. Maar naast dat beperkte pessimisme kijk ik ook positief vooruit! Want ik geloof er heilig in dat het goed komt. De ene dag is dat geloof dan wel ietsjes sterker dan de andere dag, maar de balans helt over naar een voornamelijk positief en optimistisch gevoel. Opgeven is en zal voor mij niet direct een optie zijn. Al moet ik eerlijkheidshalve wel bekennen dat ik op slechte dagen al meermaals uitriep "dat het voor mij niet meer hoeft zo, want dat dit geen leven maar óverleven is". Maar samen met de wegebbende pijn verdwijnen dan telkens ook weer die negatieve gedachten. Gelukkig maar...

En zoals ik aan het begin van deze blog al schreef: naast verwarring, pijn, bezorgdheid en angst voel ik ook ontzettend veel DANKBAARHEID.

🙏 Dankbaar om het feit dat ik door deze rotziekte toch erg anders tegen dingen, mensen en het leven op zich ben gaan aankijken. 

🙏 Dankbaar om zoveel warmte en genegenheid die ik elke dag opnieuw ervaar, vanuit zoveel (vaak onverwachte) 'hoeken en kanten'.

🙏 Dankbaar om de zovele warme vriendschappen die zich door deze hele situatie dag na dag steeds dieper en vaster wortelen in mijn leven én hart. 'In tijden van nood ontdekt men wie zijn échte vrienden zijn', zegt het spreekwoord. Ik kan dit alleen maar 100% bevestigen! Hoe fijn is het om telkens weer te voelen en beseffen hoe belangrijk vrienden en familie zijn in het leven. 

🙏 Dankbaar om een zoveelste lieve attentie, berichtje of woorden van steun, om de welkome goede tips, het gemeend meevoelen, meedenken en meeleven of dat luisterend oor,... 

🙏 Dankbaar dat ik, dag per dag en steeds meer en meer, ontdek wat écht belangrijk is in het leven. Die overvolle strijkmand, die vuile vensters die eigenlijk een beurt nodig hebben,... die kunnen wachten. Het leven plukken, elke dag en elk uur (waarop me dat lukt) genieten van de kleine dingen, die 'kleine gelukskes' en die warme mensen die me omringen, en waarop ik mag en kan rekenen, waar ik dingen kan en mag mee delen, waar ik kan mee lachen maar ook mag bij uithuilen,... dààr draait het om! 🍀 Dàt is belangrijk. Dat is wat ertoe doet in het leven. 🍀 Dàt en dié mensen zullen ook hetgene zijn wat ik me ooit bij mijn laatste ademzucht zal herinneren, ongetwijfeld!

Elke dag opnieuw maken die zaken dat ik weet voor wié en voor wàt ik vecht en waarvoor ik deze strijd niet zomaar zal lossen! 💪  Carpe Diem! ❤️🍀🙏

Tot de volgende!

(En zou ik dan nu gaan strijken? Of toch maar die vensters gaan zemen? 😂)