Pensioen en terugblik

Hij heeft wat op zich laten wachten maar hier is hij dan: een nieuwe blog (geschreven tijdens weer eens een heel erg slapeloze nacht)  

Ik wil ten eerste graag nog eens terugblikken naar mijn leven gedurende een dik jaar geleden en vandaag. 

Op 12/4/2022 werd na een resem snel op elkaar volgende onderzoeken door de oncologe bevestigd wat ik eind maart al gevoeld (en ook meteen vermoed) had: er groeide iets in mijn borst, een vies beest, dat ik daar zeker niet wilde hebben. 

"Borstkanker... Her2-neu, hormoon- en eiwitgevoelig. Spijtig genoeg het type dat het meeste risico geeft op herval", zei de oncologe. 

Dat kwam binnen, het was serieus slikken. Ik stapte de kankertrein op, niet wetende en beseffend hoeveel en wat voor een tussenstations me zouden te wachten staan. Bij het horen van het 'verdict' voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken en zat meteen met 1001 vragen in mijn hoofd. Op sommige kreeg ik in de loop van het traject een antwoord, op andere vragen kreeg ik die tot de dag van vandaag nog steeds niet. Omdat het verloop van kanker niet voorspelbaar is en er geen vastliggend manuscript voor bestaat? Of omdat de oncologe geen nodeloze angst of paniek wil veroorzaken? Geen idee. Maar ik nam me al heel snel voor om deze strijd tegen 'Mister X' (zoals ik mijn tumor noemde) dapper en moedig aan te gaan en het hoofd niet te laten hangen. Niet altijd even gemakkelijk, maar ik deed/doe mijn uiterste best om die belofte aan mezelf waar te maken. En de ene dag lukt dat wat beter dan de andere.

Er werd binnen de paar dagen na de diagnose al meteen aangevangen met zware chemotherapie en ik verloor tussen de tweede en derde sessie àl mijn haar. Op mijn hoofd, mijn wimpers, wenkbrauwen, maar verder ook op alle plaatsen van je lichaam waar er haar groeit. Verbazingwekkend misschien, maar ik die sinds mijn jeugd een mooi en hip kapsel en een goede kapper altijd al zo belangrijk vond, wel, ik vond dit haarverlies nu het minste van mijn bekommernissen. 

Dat haar, ach ja, dat zou wel teruggroeien. Belangrijker vond ik dat we die kanker uit mijn lijf zouden wegkrijgen. En ik genoot nog van de allerlaatste massage-en-knipbeurt bij mijn kapster (ik liet mijn haar totaal kortwieken twee weken vooraleer het allemaal uitviel want ik wou niet overal lange haarlokken terugvinden).

Mijn pruik bleef al vlug op haar houder staan en sjaaltjes droeg ik enkel als de zon té fel scheen, want chemo en zon zijn geen goede combinatie. Maar doorgaans liep ik rond met een kale knikker en ik had daar, eigenaardig genoeg en tot verbazing van veel lotgenoten, mentaal geen enkele moeite mee. De haarpijn die je een paar weken voelt als je haar uitvalt vond ik lastiger dan het kaal zijn op zich. 

Een online make-up cursus die door Think Pink i.s.m. ICI Paris XL werd aangeboden en een andere demosessie bij onze buur-apotheker leerde me hoe ik me toch mooi kon schminken, zelfs als ik geen wimpers of wenkbrauwen meer had. Het was een van mijn eerste 'kleine gelukskes'. En 'kleine gelukskes', in 'alle vormen en maten', bleven elkaar maandenlang opvolgen en maakten de rit op de kankertrein een stukje draaglijker.

Midden september, na een eerste reeks chemokuren, volgde dan een borstbesparende operatie die vlot verliep en veel minder pijnlijk was dan ik had ingeschat. Maar bij de ingreep werd wel vastgesteld dat er ook 'stoute, verdachte cellen' zaten in de lymfen en dat het kapsel van 'Madam Okselklier' (de poortwachtersklier) toch wat gelekt had. De poortwachter- en lymfeklieren moesten er allemaal uit (een 'okseltoilet' heet zoiets) en de vervolgtherapie werd uitgestippeld en dusdanig aangepast dat eventueel in mijn lichaam ongewenste rondzwervende cellen (hopelijk) zouden 'gedood' worden vooraleer ze tot een tumor of uitzaaiingen zouden uitgroeien. 

Van de tweede helft van december tot midden januari volgden dan 20 dagen van radiografie ('stralen'), gevolgd door immunotherapie om de 3 weken (de laatste daarvan is voorzien op 4 juli dit jaar). En ondertussen startte ook nog 7 jaar aan pittige hormoontherapie, als vervolg van het 'menu'.

Tussendoor kreeg begin dit jaar Mr. Covid-19 me nog even te pakken, met een weekje hospitalisatie in een quarantainekamer en als marsmannetjes verkleedde verpleegkundigen, omdat (vermoedelijk door die Corona) er een oedeem ontstond. Met risico op trombose, long- of hartoedeem. Van kop tot teen zat ik vol vocht, 7 liter opgehouden op 1 week. Tot olifantenpoten gezwollen voeten en benen en rond mijn hart en longen en zelfs in mijn hersenen had zich vocht opgestapeld. En daarbovenop nog een fikse longontsteking om het plaatje rond te maken. Veel scanners en behandeling... en ik herstelde. 

Ik was pas anderhalve week voordien uit het ziekenhuis ontslagen en een nieuwe spelbreker kondigde zich al aan: onze trap thuis. Door de (door chemo veroorzaakte) neuropathie in vingers en voeten zijn die nu al een klein jaar totaal gevoelloos geworden. Ze voelen een beetje zoals een 'slapende voet' aanvoelt. Voeg daar wat draaierigheid door het vocht in de hersenen en sufheid van de medicatie aan toe en je hebt de ideale cocktail voor een 'misstap' (of 'mistrap' in dit geval). De 'duik van de trap' werd gevolgd door een rit per ambulance naar het ziekenhuis en leverde naast een kleurrijk (van kop tot teen blauw-zwart gekleurd) lichaam ook nog een hersenschudding, gekneusde ribben en een gebroken teen op. Paar dagen ziekenhuis en opvolging en ik mocht terug naar huis.

Het voorbije jaar bracht ik ontzettend veel tijd door in zetel of bed. En op de wat betere en zomerse dagen was de tuinkamer mijn favoriete 'terugtrek-en-rustplek'. Zeg maar gerust dat 75 tot 80% van mijn tijd bed en zetel mijn 'leefwereld' waren. Hoog tijd om daar stilaan verandering in te brengen.

Het kanker hebben heeft een serieuze impact gehad op mijn leven. Wat het op medisch, emotioneel, familiaal, sociaal en werkvlak met je doet, daar kan ik een hoop blogs, nee, eigenlijk zelfs een boek mee vullen. Een jaar van ups en downs was het, een echte rollercoaster (en dat is het nog altijd), met (vaak veel) pijn (waar zelfs de sterkste pijnmedicatie niet tegen helpt), momenten van grote dankbaarheid maar een ferme resem teleurstellingen ook. Teleurstelling over alle lichamelijke tegenslagen en bijwerkingen die me plaagden, maar ook teleurstelling in mensen. Maar anderzijds was/ben ik ook blij over onze goede medische voorzieningen, blij voor nieuwe ontmoetingen en voor oude vriendschappen die terug openbloeiden alsof ze nooit op een lager pitje hadden gestaan. Blij ook voor de warme, interessante maar soms ook gecompliceerde of moeilijke gesprekken en begripvolle reacties.

Ik ben dankbaar voor de trouwe achterban die me volgt en steunt, ook via de sociale media of via mijn blog. Dankbaar voor zoveel steun die ik kreeg, op welke manier dan ook. Voor de vele 'kleine gelukskes'. 

Ik leerde ook veel sterke, optimistische, strijdvaardige en positieve lotgenoten kennen. Ze laten je voelen dat je niet de enige bent die op zo'n kankertrein zit en onderling worden gretig nuttige tips & tricks uitgewisseld die het allemaal een stukje 'draagbaarder' en vaak ook duidelijker maken.

Mijn immunotherapie loopt dus nog tot begin juli. Hopelijk kunnen mijn lichaam en hoofd daarna wat 'bekomen', want naast het fysieke is het ook psychisch niet minnetjes en blijft er toch altijd dat onzekere en bange gevoel aanwezig over het eventueel terugkeren van dat vieze beest. 

Wat zo goed als een zekerheid en vaststaand feit is (gebaseerd op mijn eigen ervaring tot nu toe en op de verhalen van lotgenoten die al wat jaartjes eerder op de kankertrein zijn gestapt) is de jarenlang aanhoudende, vaak echt ondermijnende en allesoverheersende vermoeidheid. Maar geleidelijk aan voel ik ook daar een kleine verbetering. Langzaam, erg langzaam, dat wel, en soms met weer eens even een terugval, maar het gaat voornamelijk 'voorwaarts'. Ik hoop meer en meer voldoende energie te vinden om uit het huis (waar ik het voorbije jaar te lang in vertoefde) te komen. Meer op stap gaan, verse lucht gaan opsnuiven, meer afspreken met vriend(inn)en en familie,... en minder tussen onze kloostermuren vertoeven dus. 

Het wordt wel vaker gesteld maar ik ondervind het nu zelf ook: er is wel degelijk een leven 'voor, met en na' kanker. En over dat leven nà, daar moet ik nog wat leerschool volgen en ben ik er nog niet helemaal uit. Op dat vlak is de zoektocht eigenlijk nog maar net begonnen. Wat kan ik nog? Wat wil ik nog? Zoveel vragen in mijn hoofd. De diagnose krijgen is één ding. Daarna in de chemo- en herstelfase zitten en knokken om dag en nacht door te komen en de pijn en vele bijwerkingen te trotseren is een tweede ding. En dan nu, tijdens de immunotherapie, eigenlijk pas bezig kunnen zijn met het verwerken van wat me overkwam, da's een derde ding. Me nu pas echt realiseren wat het al allemaal geweest is, waar ik (versuft door het verdict en de vermoeidheid en groggy van de medicatie) niet bij stilstond. Nu pas beseffend dat ik toch heel diep gezeten heb (en soms nog) en dat ik nooit meer 100% zal zijn wie ik was, maar toch ook wil blijven dromen en durven plannen maken. Waarvan ik dan niet kan verdragen dat die worden gedwarsboomd door lichamelijke klachten, mensen of feiten. 

Want ook dat hoorde en las ik al eerder maar ondervind ik ook zelf: kanker maakt je een stukje mondiger, waakzamer, minder tolerant, ja, egoïstischer zelfs. Wie of wat niet (meer) in het plaatje, in je leven, in je toekomstplannen past, wie je ook maar een strobreed in de weg legt, daar kan je op een of andere onverklaarbare manier nu sneller komaf mee maken. Gedaan met tijd, energie of ergernis te spenderen aan wie of wat het niet verdient. Gedaan met je wegcijferen en over je heen laten lopen. Gedaan met kwetsende commentaar te slikken van wie denkt zomaar om het even wat te mogen zeggen. Gedaan met dingen doen die onbelangrijk zijn of je niet gelukkig maken. Prioriteit geven aan datgene en diegenen waar je blij en gelukkig van wordt. En des te meer appreciëren wat en wie er wél toe doen in je leven.

Ik ben ook volop bezig met het leren doseren van hoeveel ik wel of niet aankan zonder achteraf 'in de patatten te vallen'. En ik kan je verzekeren: het is geen eenvoudige leerschool voor mij, want op goede dagen wil ik dan toch vaak het onderste uit de kan halen. Om dan tegen de avond of daags nadien dubbel en dik de rekening te betalen. 

Maar ach, het zal me wel lukken om terug mijn weg te vinden, ook al weet ik nu al dat er soms scherpe bochten zullen zijn. 

Ondertussen ben ik begin maart ook opgeroepen door de Pensioencommissie, die op een nogal onorthodoxe (en vooral voorgeschreven protocol negerende) manier en op zeer korte termijn besloten dat ik (niet enkel omwille van de kanker maar voornamelijk door voorgaande chronische ziekte) 'medisch ongeschikt' ben om nog te werken. Niettegenstaande ik duidelijk aangaf dat ik graag na afloop van de immunotherapie deze zomer zou willen hervatten met werken in een deeltijds regime... 

Bizar genoeg vond ik, daags voordat ik naar die fameuze Pensioencommissie moest, een omslag in de brievenbus, met daarin 2 oorkonden en de daarbij horende medaille. Eentje was het 'Burgerlijk ereteken: voor 25 jaar aan het land bewezen diensttijd. De andere was het ereteken van 'Ridder in de orde van Leopold II'. Laat ik nu net niet erg hoog oplopen met ons koningshuis en nog veel minder met een man als Leopold II, die verantwoordelijk was voor moordpartijen, hongersnood en ziekten die de Congolese bevolking destijds decimeerde... Dus ik had vooraf tot 2x toe deze eretekens beleefd doch resoluut afgewezen en geweigerd. Vraag me niet waarom ze me die dan nu toch opstuurden.  Misschien om me eerst te zalven, met eretekens, om daarna te slaan, met de pensionering? 

Ik overwoog om in beroep te gaan tegen de door de Pensioencommissie gemaakte procedurefout maar werd door meerdere mensen uit mijn privéomgeving én op het werk afgeraden om dit te doen. Het zou me geld, moeite, veel loopwerk en  paperasserij én vooral ook energie kosten en waarschijnlijk toch tot niets leiden. Mijn (nu ex-)collega's vertelden ook dat de werkdruk de laatste tijd dermate (in haast abnormaal te noemen vorm) is toegenomen dat ik het met deeltijds werken, met een chemobrein en een altijd aanwezige vermoeidheid, wel heel erg zwaar zou krijgen. Dus besloot ik alle uitgesproken goede raad op te volgen en dan maar geen beroep aan te tekenen.

Concreet houdt dit in dat ik sinds 1 april (zo snel ging het, en nee, het was geen aprilgrap), op mijn 59ste en dus 3 jaar eerder dan voorzien, de club der gepensioneerden vervoeg. Beetje minder geld op de rekening, dat wel, maar we zullen er geen boterham minder om moeten eten en ik krijg nu voldoende tijd en ruimte voor mijn verder herstel, het zorgen voor onze lieve viervoetertjes en misschien het terug opnemen van mijn juwelenhobby. En tijd ook om nog wat boeken (die al veel te lang wachten om gelezen te worden) eindelijk terug boven te halen. Ik hoef ook niet meer wakker te liggen (althans dààr toch niet van) van hoe ik het werk terug zou opnemen en of ik het ritme versus de vermoeidheid zou aankunnen. Op termijn, als ik me nog wat beter voel dan nu, overweeg ik misschien nog ergens vrijwilligerswerk te gaan doen. Maar vervelen zal ik me zeker niet, geen seconde. 

Graag tot de volgende!