Anderhalf jaar en 1 dag later

Lang geleden dat ik nog eens het toetsenbord beroerde om een stukje te bloggen. Maar oktober is borstkankermaand. Hopelijk helpt de sensibilisatie opdat mensen alerter zijn en meer aan zelfonderzoek gaan doen en niet twijfelen om een dokter te consulteren als ze wat 'raars' opmerken. Want 1 op 7 vrouwen krijgt momenteel een borstkankerdiagnose. Dat is érg veel. Je kan er dus maar beter tijdig bijzijn. Deze maand is dus een goede reden om terug eens wat van me te laten horen.

Op het moment dat ik deze blog schrijf zijn we ook exact anderhalf jaar + 1 dag nà de dag van mijn eigen diagnose en is dit een goede bijkomende reden om nog eens een update te geven.

"HOE GAAT HET MET JOU? JE ZIET ER GOED UIT"

Hoe het met me gaat? Een vraag die ik heel vaak krijg. En waar ik dan telkens op antwoord "Het gaat wel, ik klaag niet". Niet altijd een even eerlijk antwoord, als ik er zo even op terugblik (en Geert durft me daar dan op te wijzen, want hij ziet het natuurlijk beter dan wie ook hoe ik me voel). Want het gaat niet altijd éven goed. Maar ik wil niet altijd in een klaagzang vervallen. Mijn 'klagen' heeft lang genoeg geduurd vind ik.

Al zijn de bijwerkingen ten gevolge van de behandeling nu wel beter te tolereren dan tijdens de behandeling zelf, toch zijn er nog dagelijks wel lastigheden waar ik tegenaan loop. Maar ik vernoem ze niet altijd tegen wie zegt dat ik er goed uitzie... 

VERMOEIDHEID

Regelmatig steekt wel eens de vraag de kop op over hoe ik mijn leven weer volledig op de rails kan krijgen. En hoe ik ooit nog volop van het leven kan genieten zonder angst voor de toekomst (herval is nooit uitgesloten) of bijvoorbeeld geen hinder meer te hebben van die eeuwige vermoeidheid. Want het lastigste is toch wel die telkens weer opduikende vermoeidheid. Mijn energielevel is hoog, of tenminste, dat dénk ik dan. Ik ga er op een 'goeie' dag volop tegenaan en vul die dag met huishoudelijke taken, verzorgen van bloemen en planten, klusjes in huis en tuin die tijdens mijn ziekteperiode bleven liggen, een wandeling met de honden, uitstapjes maken, boodschappen doen, nieuwe kleding gaan shoppen (omdat die van vorig jaar 3 tot 4 maten te groot is nu) en met kokerellen. Wafels, cake, taart bakken, verse soep, nieuwe of wat gezondere en uitgebreidere gerechtjes dan de saaie meeneemschotels of maaltijden van het voorbije anderhalf jaar,... Ik heb er allemaal terug zin in. Nu ik opnieuw normaal kan genieten van eten (bah, wat proefde alles toch slecht tijdens die chemo) is koken dus terug leuk geworden. Maar achteraf komt dan de 'weerbots' van een (te) bezige dag zonder pauzeren. Na het avondeten volgt dan zo goed als altijd een verplichte rustpauze (1 of 2 uurtjes op bed) omdat ik het echt niet meer trek tot slapenstijd. 

En ik ben niet de enige die dit zo ervaar. Lotgenoten beleven dit zo goed als allemaal op dezelfde manier. Na alle behandelingen heb je het óverleefd, ben je genezen en heb je het wel allemaal gehad denk je. Maar nee, het echte herstel begint pas daarna. En ik durf luidop te zeggen dat herstellen soms harder werken is dan ‘genezen’. Je krijgt te maken met uitdagingen die je nog niet kende. Je denkt in recht stijgende lijn te gaan maar nee, er zijn veel kronkels die de weg naar herstel veel langer maken dan eerst ingeschat. En je voelt het letterlijk in elke vezel van je lichaam: dit zal nog veel tijd en (veer)kracht van je eisen.

Maar Rome is ook niet op 1 dag gebouwd, dus... met volle moed ertegenaan én tussendoor genieten van de 'kleine gelukskes' die nog steeds je leven binnendwarrelen.

BENEN, BORST, VOETEN & VINGERS

Opgezwollen voeten, benen en borst (als gevolg van verstoorde lymfedrainage na de okselklieruitruiming bij de borstingreep) maken het ook vaak lastig. De opgezwollen ('zieke') rechterborst levert niet zo erg veel pijn op maar is vooral lastig als het aankomt op het kopen en dragen van een BH. Er bestaan nu eenmaal geen BH's met een linkse cupmaat C en een rechtse cupmaat D. Maar ach, op zich is dat niet echt een ramp te noemen en valt er goed mee te leven.

De dik opgezwollen benen en voeten maken het me moeilijker. Ik raak dan niet in mijn schoenen, zelfs niet de meest wijde exemplaren uit mijn schoenenkast. Als een marsmannetje ingepakt in een lymfedrainagetoestel ga ik dan liggen rusten op bed terwijl de machine zijn werk doet ter hoogte van benen en voeten. Twee vliegen in één klap: rusten én draineren.

Voor de kanker had ik al last van 'kriebelende beestjes' in mijn benen ('restless legs') en tintelende vingertoppen (polyneuropathie). Door de chemo zijn die dingen er niet op verbeterd, integendeel.

Mijn voeten, die lijken op wolkjes te lopen. Een onstabiele stap dus en er is maar weinig nodig om mijn enkel te verzwikken op wat oneffen liggend terrein. Wandelen vergt dus echt concentratie om niet te vallen en daar waar dit enkel ontspannend zou moeten zijn is het voor mij naast ontspannend ook tegelijkertijd vermoeiend.

Verder veel last van pijnlijke en rusteloze benen, vooral 's avonds en 's nachts. Echt zwaar kloppend gevoel en die benen zijn dan simpelweg niet stil te houden.

En mijn vingertoppen zijn zo goed als gevoelloos en altijd tintelend, alsof ze 'slapen'. Lastig als je fijnere werkjes wil doen. Knopen dichtdoen, iets naaien, boodschappenlijstje schrijven, typen op je smartphone, een uitje fijn snipperen,... lastig allemaal. En creatief bezig zijn met de juweeltjes in zilver- of polymeerklei is momenteel ook niet de beste ontspanning met zo'n vingers. Levert enkel frustratie op. En regelmatig doen die handen dan ook nog gewoon pijn. En waar ik vroeger nooit wat liet vallen of morste is dat nu bijna schering en inslag. 😏

Tja, allemaal lastigheden waar je moet mee dealen.

PRIKKELBAARHEID

Prikkelbaar, ik? 🧐 Nee, niet in de spreekwoordelijke zin, maar gewoon letterlijk last van een teveel aan prikkels die op me afkomen. Teveel geluiden (ja, zelfs met mijn hoorapparaten op hun stilste stand), teveel dingen die tegelijkertijd (moeten) gebeuren, teveel mensen, teveel drukte, teveel taken die liggen te wachten,.... gewoon niet behapbaar voor mijn chemobrein. Waardoor ik me dan verplicht zie te focussen op maximaal 1 ding omdat ik echt geen 3 zaken tegelijkertijd aankan. Je lichaam voelt anders aan, je bent bij het minste geringste overprikkeld en wat je vroeger leuk vond, is nu simpelweg te druk. Je emoties gaan alle kanten op en aan de toekomst durf je niet te denken. Nog zo'n lastigheid.

DARMEN

Wat me tijdens de lange behandelingsperiode het meeste parten speelde waren mijn darmen. Blijkbaar waren zij geen beste maatjes met de chemo- en immunotherapie. Een anale fisuur maakte het allemaal nog erger en vooral pijnlijker. Op dat vlak was er wat verbetering maar af en toe is er toch opnieuw wat terugval en maken die kronkelende en verkrampende ingewanden het me toch weer eens lastig. Gewoon even op de tanden bijten en het ritje uitzitten. Spreekwoordelijk dan, want 'zitten' is dan vaak wat lastig. 😉

ANTI-HORMOONTHERAPIE 

De meest gekende bijwerkingen van de anti-hormoontherapie (waar ik nu dus een tiental maanden mee bezig ben en die ik nog dik 6 jaar moet volhouden) zijn warmteopwellingen, gewrichts- en spierklachten, concentratiestoornissen, slecht slapen,... (en nog een paar andere dingen die iets minder voor publicatie vatbaar zijn 😉). Deze bijwerkingen werden voor mij pas voelbaar sinds een paar maanden en vertalen zich in eerste instantie voornamelijk in stramme spieren en gewrichten ’s ochtends, en het gevoel dat je een diesel bent die geleidelijk op gang moet komen. Rond de middag is dat gevoel van stramheid wel telkens verdwenen. Maar tijdens het kookmoment 's avonds steekt de rugpijn al op en beginnen de benen lastig te doen. Het voelt een beetje alsof je de griep hebt, met overal pijnlijke spieren en gewrichten, maar dan (gelukkig maar) zonder de koorts.

De anti-hormoonmedicatie maakt me bij momenten ook meer emotioneel en vergroot bepaalde gevoelens uit. Maar als je beseft waar dat vandaan komt is het niet meteen iets om wakker van te liggen. Je ligt al wakker van de hormonen zelf 😉

LEREN DOSEREN 

Ik heb het overleefd, die rotkanker, maar daar is niet alles mee gezegd. Want er is duidelijk een vóór, een tíj́dens en nà de kanker. En ik zit nu in die 'ná'. En daar moet je leren mee leven en er rekening mee houden dat je nog verre van helemaal 100% bent. Dat betekent dat je het moet (h)erkennen en moet doseren in wat je lichaam aankan. En dat (h)erkennen is duidelijk niet mijn sterkst ontwikkelde talent... net zoals doseren dat ook niet is. Ik beken eerlijk dat ik overdag vaak teveel hooi op mijn vork neem en er dan 's avonds en 's nachts de gevolgen moet van dragen. En Geert ook, want die hoort me dan zuchten en klagen en slapeloos liggen draaien en keren in bed. Leren om tijdig die pauzeknop in te drukken, even wat te rusten met een kop koffie of thee en een goed boek op schoot,... het lukt me nog niet zo goed. 'k Ben geen stilzitter dus is het voor mij niet eenvoudig om dat gedrag van de ene op de andere dag te veranderen.

Het bleek ook een moeilijke leerschool voor mij om de belangrijke van de bijkomstige zaken én taken te onderscheiden. Dus volg ik daar nu therapie voor. Leren 'nee' zeggen, tegen anderen maar vooral ook tegen mezelf. Leren afbakenen. Leren grenzen trekken. Leren doseren vooral.

Ik leerde binnen die therapie ook wat in het leven het verschil is tussen 'waarden' en 'doelen'. Kort gezegd zijn waarden de dingen die je langdurig geluk, voldoening en energie opleveren. Die moeten de hoofdzaak zijn in je leven.

Doelen zijn dingen waar je als mens vaak naar streeft en die jouw tijd, energie en aandacht opslorpen maar eens ze zijn bereikt slechts een kortstondig gevoel van geluk opleveren. Waardoor je al snel weer op zoek moet naar een nieuw doel, met hetzelfde resultaat: opnieuw kortstondig. En zo wordt dat dus een vicieuze en vooral energie-opslorpende cirkel met telkens slechts een kortstondige voldoening.

Je kan dus maar beter investeren in waarden, want die leveren langdurig geluksgevoel op. Ik leer nog elke dag bij en oefen voortdurend om het verschil te maken tussen waarden en doelen.

CONCLUSIE 

Ik moet leren omgaan met een door de kanker veranderd lichaam, met alle huidige en reeds doorstane emoties en met onzekerheid over de toekomst.

Het is alsof ik mezelf helemaal opnieuw moet heruitvinden. Ik ben al die tijd bezig geweest met overleven. Daar ging mijn volle aandacht naar toe. En dat is gelukt. Maar wat nu? Mijn agenda die gevuld was met doktersafspraken, onderzoeken en behandelingen, kliniekopnames,... is opeens veel leger geworden. Enkel nog 1 infuusdag per maand en de tweewekelijkse kiné zijn vaste afspraken. En die leegte in die agenda geeft me tijd om nu pas te voelen wat er allemaal is gebeurd in dat voorbije anderhalf jaar. Het lijkt alsof ik nú pas tijd heb om daarover na te denken. Gelukkig levert dat nadenken heel interessante en vaak verrassende inzichten...

Om me heen wordt het ook stiller. Iedereen gaat over tot de orde van de dag, behalve ikzelf dan (vooral als het aankomt op me 'genezen' voelen). Voor iedereen ben ik 'genezen', want zo zié ik eruit. Mijn kale knikker heb ik gewisseld voor een kort kapsel en ik geniet nu nog meer dan vroeger van elke kapselbeurt (én zalige en relaxerende hoofdmassage, met dank aan mijn fantastische kapster), ik maak me op en draag kledij in heel wat maatjes minder, geef aan de veel te groot geworden kledij een nieuwe goede bestemming, ik kom terug meer buiten, ik zie er niet meer ziek uit. Goed zo, zou je denken. En ja, dat is het ook. Want anderhalf jaar lang heeft mijn leven 'on hold' gestaan en nu 'leef' ik terug. Het voelt vaak aan alsof ik al die tijd niet geleefd heb maar wérd geleefd. Alsof er een resem bladeren uit mijn agenda/kalender zijn geplukt.

Alsof ik tijdens een stukje van mijn levensfilm ingeslapen was en een deel ervan aan me zag voorbijgaan.

Alsof ik een aantal hoofdstukken uit een boek heb overgeslagen en nu wat moeilijk de draad van het verhaal terug kan oppikken.

Ik ben er dus nog niet. Of tenminste: nog niet daar waar ik hoop ooit te geraken. Maar dat het goed komt, daar heb ik het volste vertrouwen in. 🍀👍

Naast verwerken moet vooral GENIETEN nu prioriteit krijgen. Geert, vrienden, familie, ex-collega's en natuurlijk onze beestjes, die zorgen ervoor dat dat genieten niet bij woorden en goede voornemens blijft. Ze helpen me te genieten, ieder op hun eigen manier.

Zo, genoeg gepalaberd nu. Tijd voor wat rust... en genieten.

Graag tot de volgende blog! ❤️